Стань донором костного мозга спаси жизнь
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Стань донором костного мозга спаси жизнь
Найти донора костного мозга хоть и тяжело, но чаще все-таки возможно. Особенно если база достаточно большая. Мы отобрали пять удивительных явлений, связанных с особенностями нашего иммунитета.
1. Мы не вымерли, потому что мы разные. Показать полностью.
2. Если отец и мать слишком схожи, организм матери может принять плод за опухоль.
3. При пересадке костного мозга неважна группа крови.
4. Вместе с лечением лейкоза есть шанс приобрести иммунитет от СПИДа.
5. Люди с совместимыми тканями не похожи друг на друга.
Подробности читайте по ссылке.
«Я считаю, главное – не сдаваться, даже когда очень трудно и жалко себя. Так бывает перед самой победой.
Показать полностью.
Когда у Миши в два месяца набух родничок, врачи и даже мой отец говорили, что зря мы с женой ребенка мучаем – таскаем по КТ и УЗИ. Растет ребенок? Растет. Ну и живите спокойно.
Мы собрали деньги с помощью Русфонда. Многие меня спрашивали: сборы правда работают? вот эти SMS по 75 рублей? кому вы дали взятку? Люди настолько привыкли к жульничеству, что не верят уже никому. Это мешает им самим делать добрые дела.
Конечно, химия, трансплантация и реабилитация – это ужас. Сначала у Мишки выпали волосы, он покрылся сыпью, нам приходилось купать его каждые три часа – настолько ядовитым был пот. Потом из-за гормонов брови стали кустистые, как у Брежнева, он начал есть без остановки, надулся, как шарик. Но все это проходит. Миша стал быстро расти и развиваться. Сейчас он просто живчик – постоянно болтает, смеется, носится.
Но кости черепа оказались поврежденными болезнью. В одной из них образовалось отверстие, из него вытекает через нос спинномозговая жидкость. Наши врачи не сразу поняли, почему у сына так долго держится насморк с температурой. Мы снова поехали в Израиль, там провели операцию, но через несколько месяцев отверстие образовалось в другом месте. Нужно снова оперировать. После этого мы сможем наконец-то вернуться домой – к восьмилетнему сыну, к работе, к нормальной жизни. Но денег на операцию у нас нет. Пожалуйста, помогите нам еще раз!»
Алексей Кострубов,
Краснодарский край
Спасти больных раком: как стать донором костного мозга
Что такое костный мозг?
Многие люди боятся стать донорами, потому что считают, что костный мозг — настоящий мозг, как головной или спинной, и находится он в позвоночнике. На самом деле — это ткань, которая располагается в костях, особенно ее много в ребрах, тазовых костях, грудине, костях черепа. Костный мозг похож на губку, выглядит он как темно-красная полужидкая масса, а производит гемопоэтические стволовые клетки. Роль этих клеток очень важна, потому что они могут стать любыми клетками крови — лейкоцитами, эритроцитами, тромбоцитами — и заменить в кровеносной системе погибшие кровяные клетки. Ежедневно костный мозг вырабатывает 500 млрд таких клеток.
Пересадка костного мозга заключается в переливании донорских стволовых клеток реципиенту, то есть получателю.
Для чего и кому требуется пересадка костного мозга?
Трансплантация костного мозга нужна людям, которые болеют различными видами лейкоза и лимфомы, апластической анемией, иммунодефицитом, нейробластомой и другими генетическими и опухолевыми заболеваниями. Чаще всего пересадка используется как крайняя мера, когда другие методы лечения не помогают, заболевание агрессивное, а прогноз неблагоприятный. Ещё бывает так, что в результате лучевой терапии собственная кроветворная система пациента подавляется и не может работать — тогда на помощь приходит донорский костный мозг. Однако он не заменяет костный мозг пациента, а только восстанавливает способность организма к производству здоровых клеток крови.
Раком может заболеть каждый. Но шанс на жизнь иногда возможен только при пересадке подходящего костного мозга. В России — очень редкие НLA-фенотипы (набор генов, отвечающих за тканевую совместимость) и маловероятно, что доноры, например, из Европы подойдут. Поэтому критически важно, чтобы российский Национальный регистр доноров расширялся.
Найти донора костного мозга сложно. Все дело в антигенах тканевой совместимости. Они находятся на поверхности клеток организма, их роль — распознавать инородные клетки, такие как вирусы и бактерии, и уничтожать их. Поэтому ДНК донора и ДНК реципиента должны совпадать на участках, где есть эти антигены (а участки очень длинные и изменчивые). В противном случае может случиться реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские клетки атакуют и уничтожают ткани пациента, или сам организм больного отторгает стволовые клетки донора, приняв их за чужеродные.
Сначала совместимого с пациентом донора ищут в семье. Лучший вариант — однояйцевый близнец, если такого нет — проверяют сестер и братьев заболевшего человека, но их клетки подойдут только в половине случаев. ДНК родителя чаще всего совпадает с ДНК пациента на 50%, а для трансплантации этого мало — слишком высокий риск отторжения донорских клеток.
Трансплантация костного мозга началась с близнецов. В 1956 году доктор Э. Донналл Томас осуществил первую успешную пересадку костного мозга однояйцевым близнецам, один из которых страдал лейкемией. Томас был удостоен Нобелевской премии за свою работу по превращению трансплантации костного мозга в спасающую жизнь терапию.
Если родственники пациента не подошли, единственной возможностью получить здоровый костный мозг становится трансплантация от совершенно незнакомого человека, занесенного в регистр доноров костного мозга.
Как стать донором костного мозга?
Первый шаг для потенциального донора костного мозга — типирование — сдача крови на анализ, который определяет НLA-фенотип, набор генов, отвечающих за тканевую совместимость. Через три-шесть месяцев человека оповещают, что его результаты типирования занесены в Национальный регистр доноров костного мозга. В регистре не лежат пакеты с кровью, это банк данных доноров, а информация об их HLA-фенотипах хранится в цифровом виде.
Процедура анонимна: персональные данные в регистре закодированы. Все, что остается потенциальному донору, — ждать звонка в случае, если его HLA-фенотип подойдёт заболевшему человеку. Вероятность пациента генетически совпасть с незнакомым человеком — 1 к 10 тыс. А учитывая то, что в российском регистре меньше 100 тыс. человек (в Германии — 8,5 млн, в США — больше 20 млн), шанс из потенциального донора превратиться в реального составляет меньше 1%,
От сдачи крови до пересадки костного мозга может пройти несколько лет.
Когда у какого-либо пациента появляется необходимость в пересадке костного мозга, и для него есть подходящий донор, сотрудники регистра звонят последнему и спрашивают, согласен ли он пожертвовать часть стволовых клеток. Если ответ положительный, человек проходит полное медицинское обследование и снова сдает кровь — ее проверяют на инфекции и ещё раз проводят типирование. После этого донор отправляется на трансплантацию.
Человеку дают возможность выбрать, каким способом он хочет пожертвовать гемопоэтические клетки. Первый вариант подразумевает забор крови из тазовой кости: врач делает небольшой прокол в кости и с помощью стерильного шприца вытягивает из нее 2-5% костного мозга (200-300 мл). Процедура длится от получаса до полутора часов и проводится под общим наркозом, после операции донор наблюдается в стационаре два дня. Его костный мозг полностью восстанавливается в срок от недели до месяца. Есть и другой метод: донору около недели делают инъекции специальными препаратами, которые стимулируют выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровеносную систему. Дальше в течение четырёх-шести часов у донора берут кровь из вены. Кровь несколько раз перегоняется через сепаратор, который выделяет и собирает гемопоэтические клетки, а все остальное возвращает в организм человека. Объем стволовых клеток восполняется 7—10 дней.
Понять, прижился ли костный мозг, можно, если в течение как минимум ста дней после операции не произошло его отторжения. При этом группа и резус-фактор крови у пациента меняются на донорские.
Как обеспечивается безопасность донора?
Донор имеет право без объяснения причин отказаться от трансплантации в любой момент — но не позже, чем за десять дней до назначенной операции. Если операция сорвется в последний момент, больной человек скорее всего погибнет, потому что перед трансплантацией проводят высокодозную химиотерапию, а в некоторых случаях и облучение — нужно уничтожить раковые клетки и ослабить иммунную систему, чтобы не было отторжения донорского костного мозга.
Три принципа донорства костного мозга: добровольность, анонимность и безвозмездность. Донор жертвует стволовые клетки бесплатно, но расходы за билеты до клиники и домой, проживание в гостинице и полное медицинское обследование берут на себя благотворительные фонды. Донор и реципиент знают друг о друге только пол, возраст, вес и страну проживания. Лечащий врач пациента или доктор клиники, где будет проходить пересадка, не могут решать, допустить ли донора к трансплантации — это сделано для его максимальной защиты. Донор и реципиент находятся в разных больницах и никак не пересекаются, и даже в случае успешной пересадки костного мозга не могут общаться в течение двух лет. По истечении этого времени, если реципиент выздоровел, и оба человека хотят, у них есть возможность познакомиться.
В чем сложности?
Препятствиями для человека, желающего пожертвовать костный мозг, могут стать возраст, вес и состояние здоровья. Дело в том, что потенциальному донору должно быть от 18 до 45 лет, он должен весить не менее 50 кг, не болеть диабетом, бронхиальной астмой, пороком сердца, миопией высокой степени (6 диоптрий и выше), психическими расстройствами, ВИЧ, туберкулезом, гепатитами В и С. Полный список противопоказаний можно посмотреть здесь.
Что касается болевых ощущений, то при взятии костного мозга из тазовой кости, самое неприятное — анестезия. После процедуры донор ощущает общую слабость, головокружение, небольшую ломоту в костях и спине, которая увеличивается при движении, но легко снимается обезболивающими препаратами. Недомогание проходит через один-три дня. Если же стволовые клетки забираются из периферической крови, донор может ощутить симптомы как при гриппе: повышение температуры, головные боли и боли в суставах, все они также быстро исчезают.
В любом случае некоторое время за состоянием донора наблюдают врачи и при необходимости оказывают медицинскую помощь, а не так давно страховые компании начали страховать доноров стволовых клеток на случай осложнений, поэтому риски для человека минимальны.
Многие реципиенты имеют лишь легкие побочные эффекты от трансплантации костного мозга, но возможны некоторые серьезные проблемы:
Куда обращаться, чтобы стать донором?
В России есть специализированный «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения РФ, где можно узнать дополнительную информацию о донорстве по телефону +7 (905) 568-57-60 или организовать выезд, если в вашей компании готовы пройти типирование более 30 человек.
В трубке сказали: «Вы можете спасти человека»
Каждый год примерно 5 тысячам россиян требуется трансплантация кроветворных клеток — костного мозга. В основном это люди, больные лейкозами. В год трансплантация требуется 415 детям, и в 2018-м лишь 290 из них ее сделали. А также трансплантация костного мозга нужна 4685 взрослым, из которых только 1405 получили необходимое лечение, по данным «Кровь 5».
Шанс, что костный мозг одного человека подойдет другому и приживется в его организме — примерно 1 к 10 тысячам. Поэтому нужна большая база людей, готовых в случае необходимости бесплатно поделиться кроветворными клетками с чужим незнакомым человеком.
Регистр доноров костного мозга в России существует всего несколько лет. Зато уже более 300 наших соотечественников стали неродственными донорами костного мозга для других людей. Мы пообщались с тремя из них.
«Знаю, мы обе любим гулять по лужам»
Яна Батуева, 35 лет, Краснодар:
— Донором костного мозга я была дважды. Оба раза для одной и той же девочки. Как ее зовут, не знаю. Ведь первое время донор и реципиент ничего не знают друг о друге. Мы можем лишь анонимно обмениваться письмами и подарками через врачей. Только в этих письмах нельзя много о себе рассказывать, чтобы тебя не вычислили.
Мне показалось, что странно будет передать ребенку просто сухое письмо от взрослого человека. Нужен какой-то подарок. В Юсуповском дворце я увидела потрясающего ангела. Купила и передала этой девочке. Она мне потом написала, что когда ей было плохо, ей казалось, что ангел поет.
Еще она написала, что увлекается вышивкой и поделками из фетра. И я для нее купила фетр и набор для вышивания тоже с ангелом. Она его вышила и передала мне. Теперь этот ангел висит у меня над рабочим столом.
Когда мне позвонили из регистра и сказали, что я подошла как донор, я, по правде говоря, ничего еще про донорство костного мозга не знала.
Даже как его берут, не очень представляла. Я вступила в регистр за несколько месяцев до этого. Когда увидела передачу про иностранных доноров костного мозга, решила, что тоже так хочу. Связалась с «Русфондом» и сдала пробирку крови из вены в «Инвитро» в Краснодаре. Я вообще довольно решительный человек, могу с парашютом прыгнуть, могу на лошади скакать галопом. В общем, вижу цель, не вижу преград. И вот всего несколько месяцев спустя мне сообщают, что я могу спасти человека!
На 8 марта 2017 года мне купили билет в Санкт-Петербург на консультацию с врачом. Я приехала в НИИ имени Раисы Горбачевой и ужаснулась. На первом этаже увидела множество детей, лысых от химиотерапии, в очереди на сдачу крови. Дети грудные, дошкольники и совсем взрослые. Я, наверное, весь вечер потом рыдала взахлеб, потому что не понимала, почему так, за что им это.
Врач меня осмотрел, ответил на все вопросы и сказал ехать домой за вещами. Я вернулась в Краснодар, собралась и поехала уже на неделю.
Костный мозг у меня решили забирать из крови. Чтобы кроветворные клетки вышли в кровоток, вкололи специальный препарат лейкостим. И перенесла я его плохо, очень ломило кости. Чтобы меньше болело, надо больше ходить. Поэтому я максимально старалась гулять. Обошла, наверное, все музеи города, которые на слуху. Тогда же и ангела в Юсуповском дворце купила. И весь центр Петербурга исходила пешком. Утром мне делали укол в плечо такой тоненькой иголочкой, как у диабетиков. Все остальное время было свободное.
А потом меня на несколько часов подключили к аферезной машине. Она забирала кровь из одной руки, отфильтровывала из нее кроветворные клетки и возвращала кровь обратно. В итоге я сдала 6 миллионов клеток костного мозга. Тогда ко мне приезжал поддержать двоюродный брат, он работает в администрации Байконура. Я ему все рассказала, он проникся моей идеей и потом тоже вступил в регистр. Много моих друзей тоже стали потенциальными донорами, и даже несколько подчиненных.
Следующие полгода жизнь продолжалась своим чередом. Я знала, что есть определенный период, когда даже после удачно проведенной трансплантации человек может погибнуть, волновалась. Но через полгода оказалось, что клетки у пациентки прижились не в полном объеме, и мне надо снова приехать и сдать их еще раз. Я без колебаний поехала.
На этот раз, правда, попросила взять костный мозг хирургическим путем — иглой из тазовой кости. Мне хотелось получить и этот опыт, да и свою реакцию на лейкостим я уже знала. Но врачи сказали, что качество клеток будет выше, если сдавать, как первый раз, аферезным способом. В этот раз почему-то болели другие места, особенно сильно — под лопатками. Так как в музеи я отходила в первый раз, то теперь пошла в театры: в Мариинку и в театр имени Миронова.
На этот раз я сдала уже больше 9 млн клеток. На саму донацию включила себе в наушники какую-то психологическую аудиокнигу, и пять часов прошли на одном дыхании. Аудиокнига для этого лучше всего подходит, а кино на этой кушетке смотреть неудобно — надо телефон держать. И вообще, пока сдаешь, тебе то жарко, то холодно, то есть надо. Сколько я ни встречала доноров, никто есть не хотел. Но всех обязательно кормили фруктовым пюре. А после трансплантации полагается полноценный обед. Заказывают в ресторане то, что любишь. Помню, там были салаты и мясо.
На этот раз костный мозг прижился хорошо. И я очень хочу теперь познакомиться с этой девочкой. Узнать, чем мы с ней похожи. Знаю, мы обе любим гулять по лужам. Ей сейчас должно быть 15 лет.
Молюсь за нее, но поскольку имени не знаю, то молюсь так: «Даруй, Господи, исцеление девочке, которой я пытаюсь помочь».
На Петроградской стороне, недалеко от гостиницы, где меня поселили на время донации, есть храм. Туда я оба своих приезда и ходила за нее молиться.
Я, как многие, была крещена в детстве, а осмысленно пришла к Богу в 23–25 лет. Причащаюсь периодически, духовника нет, зато есть любимый женский монастырь в честь иконы Божией Матери «Всецарица», построенный нашим краевым краснодарским онкодиспансером.
Я много думала, правильно ли мы делаем, что пересаживаем костный мозг. С одной стороны, мы вмешиваемся в Его деяния. С другой — это Промысл Божий, что есть такая возможность через человека исцелить человека.
«Отказаться язык не повернулся»
Юлия Грищенко, 28 лет, Воронежская область, село Новотроицкое:
— Началось все с того, что наш воронежский фонд «Качели» позвал меня сдавать кровь. Я была студенткой, училась на социального психолога и довольно быстро стала постоянным донором. И цельную кровь сдавала, и компоненты.
А однажды донорская акция проходила в одной воронежской городской поликлинике, и меня спросили, не хочу ли я вступить в регистр доноров костного мозга. Я согласилась. Не считала, что особенное что-то делаю, кого-то спасаю. Слишком я маленькая, чтобы кого-то спасать.
Было это в 2014 году, и я довольно быстро про все забыла. Меня ведь предупредили, что, возможно, мне за всю жизнь ни разу не позвонят. Потому что шанс с кем-то совпасть очень маленький.
Позвонили мне в 2016 году, в начале зимы. Я тогда уже закончила вуз. Это было накануне выходных, я ехала на автобусе к родителям в деревню.
Спросили, готова ли я быть донором. Помню, у меня мурашки побежали по телу. Я ведь немножко читала про донорство и знала, как это важно.
Понимала, что если я откажусь, то, возможно, другого донора не найдут и этого человека будет уже не спасти. Конечно, я согласилась. Надо было сдать кровь на дополнительный анализ, и я вышла из автобуса, села в другой и поехала обратно в Воронеж.
Я знала, что есть два способа сдавать костный мозг. Первый, устаревший, из кости. Второй — из вены. Со временем я попробовала на себе оба.
В марте 2017 года я приехала в Петербург, и меня начали готовить к сдаче. Кололи лейкостим, каждое утро брали кровь. Переносила я его неплохо, только мышцы и кости немного болели.
Потом выяснилось, что у меня на руках плохие вены. Из-за того, что мне их каждый день кололи, они ушли. И оказалось, что надо ставить катетер на подключичную вену. Я очень сильно нервничала. Но его ведь даже детям ставят, так что стыдно жаловаться.
В первый день меня буквально трясло. Когда аферезная машина работает, кушетка, на которой лежишь, немного вибрирует. И я все время боялась, что катетер выскочит. Медсестры меня успокаивали. Одна из них, женщина лет 50, просто стояла рядом и гладила меня по голове. Мне потом очень стыдно было.
Я сдавала клетки два дня подряд. Мой реципиент — мужчина 30 лет, и нужно было много клеток. Но на второй день я была уже гораздо спокойнее.
Осенью мне снова позвонили из регистра. Я испугалась, вдруг что-то случилось с моим реципиентом. Но оказалось, что просто надо сдать еще клеток. Надо сказать, за эти полгода у меня многое в жизни изменилось. Я вышла замуж, мужа пригласили работать на Кипр. Я должна была лететь вместе с ним. Даже билеты были куплены.
Но раз уж ввязалась в это, надо дело до конца довести. Тем более, раз мне так повезло. Я считаю, что это везение не для того мужчины, а для меня, ведь не каждому дается возможность оставить такой след в чьей-то жизни. В общем, язык не повернулся бы отказаться и сказать: «Извините, я улетаю на остров».
Мы решили, что муж полетит один. Я сдала свой билет. Он был возвратный, так что потеряла совсем чуть-чуть, это неважно. До Петербурга мы долетели вместе с мужем, а потом вышла заминка с визой, он пробыл со мной пару дней и улетел на Кипр.
Я очень удивилась, когда узнала, что костный мозг вместе со мной сдает Яна Батуева, потому что в марте мы тоже были донорами вместе. И вот совпало, что мы опять в одной больнице.
На этот раз мне сказали, что клетки надо сдавать из тазовой кости. Дали наркоз, и все прошло гораздо легче. Я помню, что смеялась, шутила с анестезиологом, а когда проснулась, все было позади. Как раз в этот день, 5 октября, у меня был день рождения. И сотрудница клиники, которая меня курировала, подарила мне фарфоровую кружку с надписью «Санкт-Петербург» и конфеты.
На память об операции остались несколько точек в районе поясницы, как родинки, только белые.
Несколько дней были неприятные ощущения в пояснице, но несильные, я даже таблеток никаких пить не стала.
Прежде чем лететь на Кипр, я заехала домой, показалась маме, потому что она очень переживала. И первый раз, и, особенно во второй. Поначалу она меня вообще отговаривала от донорства. Но потом я ей объяснила, что если я не поеду, то умрет чей-то сын, отец, муж. Со временем мама все поняла. Недавно она сказала мне: «Жаль, что люди так мало знают о донорстве, что это не больно, не страшно». Вот папа ничего не знал — мы с мамой решили его не тревожить.
Кстати, из близких людей захотела вступить в регистр только одна подруга. Но ей по состоянию здоровья нельзя. Остальные очень удивлялись и даже хвалили, непонятно почему, но никто так и не типировался.
Год после этого я часто думала о том человеке, которому помогла. Думала, что я скажу, если мне позвонят и предложат с ним познакомиться. А потом я отпустила эту ситуацию. С реципиентом мы не переписывались. Я решила, что если с ним что-то случится, то не хочу этого знать. Совсем другое дело, если он сам захочет со мной познакомиться. Ведь это будет значить, что у меня появился новый родственник, даже более близкий, чем двоюродные братья и сестры. Ведь в нем есть частичка меня.
«Ребята, это же просто иголка»
Константин Рогатнев, 36 лет, Липецк:
— Я сдал кровь на типирование еще в 2015 году, когда искали донора костного мозга для нашего липецкого музыканта Романа Застрожина. Я с ним лично знаком не был, но в музыкальной тусовке о его болезни знали и старались помочь. У моего брата тоже своя группа, и на его концерте я услышал от каких-то девчонок за соседним столом, что они идут вступать в регистр доноров.
Сначала кровь у меня брать не хотели, потому что я когда-то переболел гепатитом А. Потом выяснилось, что это не отвод, и меня приняли в регистр.
Дальше — сдал кровь и забыл. Это сейчас, когда люди вступают в регистр, им приходит письмо. А раньше и этого не было. Так или иначе, в августе 2019 года мне позвонили и позвали на нашу же станцию переливания на расширенное типирование, чтобы понять, точно ли я подхожу. Там я познакомился со сварщиком Андреем Исаевым, который тоже кому-то подошел. Потом оказалось, что мы оба с ним можем быть донорами и оба поедем сдавать костный мозг.
В конце сентября я отправился в Санкт-Петербург на обследование, и на ноябрь мне назначили донацию. Надо сказать, что октябрь и ноябрь у меня были очень плотные. Я совладелец бизнеса и директор по науке. И у меня много деловых поездок и выставок.
Помню, меня наша станция переливания даже потеряла, когда я из Ташкента летел. Я им из самолета перезванивал. Так вот, график плотный, а на 14 ноября у меня уже был оплачен стенд на выставке в Эфиопии. И билеты за три месяца куплены. Поэтому я попросил, чтобы меня к этому времени отпустили.
Я вообще хотел сдавать костный мозг операционным путем, из кости, чтобы все быстрее прошло. Но врач сказал, что так как моя пациентка девушка лет 30, то нужны более зрелые кроветворные клетки и лучше сдать их переливанием. Поэтому донация и подготовка к ней заняли 10 дней — с 4 по 13 ноября.
Чтобы клетки вышли в кровь, мне кололи лейкостим. Я перенес его достаточно легко. Единственное, что на второй день поясницу прихватило. Но ибупрофен тут хорошо работает. Выпил таблетку, и через полчаса отпускает.
Врач мне сказал, что надо пить много воды и больше ходить. И я обошел пешком, наверное, весь центр города. В 8 утра уколют, и ты весь день свободен. Вот и идешь с Петроградской стороны пешочком. Каждый день шагомер показывал 15–20 тысяч шагов.
Сама сдача прошла спокойно. Лежал в кресле, с девчонками болтал. Книжку там не почитаешь, потому что тебя все время шевелят, смотрят — кровь ведь имеет тенденцию сворачиваться. Еще надо рукой грушу сжимать, чтобы стимулировать приток крови. Но я к этому спокойно отнесся. Я привык много летать: и в Ташкент, и в Китай. Так что просидеть пять часов в полулежачем положении мне несложно. Вот после сдачи костного мозга два дня было плохо, как при гриппе. Я в номере лежал. Но это моя индивидуальная реакция.
Моего костного мозга набрался небольшой пакетик, миллилитров на 300. Потом его перелили моей реципиентке. Я про нее ничего не знаю. Сразу не написал. А теперь боюсь писать: вдруг что случилось.
Помню, перед самой донацией думал зайти в Казанский собор на службу. А попал в маленькую церковь прямо на первом этаже больницы. Мне с утра что-то плохо было, кружилась голова, подташнивало. И я после своего укола присел на первом этаже. И как раз слышу: служба, хорошо так поют. Зашел туда и помолился от души за девочку, мою пациентку.
Тема донорства очень хорошо раскрывает то, что происходит в обществе. Одно дело в прорубь нырять на Крещение, и совсем другое — что-то сделать для других.
После того, как я рассказал о своем донорстве в социальных сетях, многие мне написали: «Костя, зачем тебе это надо?» Другие: «Респект тебе, но сами мы ни-ни, боимся иголок и уколов». А ведь взрослые люди, спортсмены, успешные в бизнесе. Так и хочется сказать: ребята, это же просто иголка. Ну выкачают из тебя 300 миллилитров полезной жидкости. Не страшно.
Текст был впервые опубликован 19 сентября 2020 г.