средняя продолжительность жизни людей с дцп

Сколько живут дети, больные ДЦП

При детском церебральном параличе (ДЦП) прогноз и выживаемость зависят от формы болезни и ее тяжести. Ребенок с преимущественно двигательными нарушениями может посещать обычную начальную и среднюю школу в соответствии с рекомендациями педиатрического невролога. Обязательное условие – подход без барьеров. Семьи, воспитывающие ребенка с ДЦП, имеют право на социальную помощь. Детям, подросткам и взрослым с этим заболеванием иногда требуется (в зависимости от тяжести инвалидности – способности самообслуживания и передвижения) присутствие личной сиделки.

Церебральный паралич

Детский церебральный паралич – это всеобъемлющий термин для определения группы хронических заболеваний, характеризующихся расстройством центрального контроля движения и неправильным удержанием тела и конечностей из-за нарушения развития или повреждения головного мозга. Болезнь проявляется в первые несколько лет жизни.

Симптомы болезни, влияющие на продолжительность жизни людей с ДЦП, включают широкий диапазон нарушений, часто сочетающихся с другими проблемами со здоровьем и расстройствами психических функций. Согласно статистике, почти 50% всех детей с патологией имеют эпилептические приступы, связанные с нарушенным сознанием, судорогами тела и т.д.

Дети с умеренной и тяжелой степенью ДЦП часто отстают в физическом росте и развитии по сравнению со сверстниками, страдают от нарушения зрения, слуха. У большого процента детей имеются проблемы с пространственным зрением, необходимым, например, для оценки расстояния.

Иногда зрение теряется навсегда, нарушается восприятие прикосновения или боли.

Следующий фактор, влияющий на то, сколько живут дети с ДЦП, – это форма болезни.

Наиболее распространенная форма – спастическая диплегия, затрагивающая до 85% детей с диагностированным церебральным параличом. Пораженные мышцы имеют тенденцию к напряженности, жесткости. Пациенты испытывают рефлексы, отсутствующие у здорового человека. Степень спастического типа болезни определяется по обширности поражения (одностороннее или двустороннее).

При поражении одной стороны, речь идет о гемипаретической форме. Обычно верхние конечности более затронуты, чем нижние, поэтому пациенты могут ходить, кроме того, их психологическое развитие, как правило, нормальное.

При поражении всех конечностей, диагностируется тетрапарез. Нарушения при этом типе заболевания бывают умеренными (пациенты могут стоять и ходить) или тяжелыми (нормальное движение невозможно). Часто тяжелая инвалидность связана с задержкой психомоторного развития, интеллектуальными расстройствами. Нередко присутствуют другие болезни, связанные с нарушением мозговой деятельности (эпилепсия, гидроцефалия, микроцефалия и др.).

Дискинетическая форма встречается примерно у 15% пациентов. Ее основная особенность – неспособность целенаправленного движения, достижения целевого положения. В мышцах чередуется напряжение и расслабление, происходят непроизвольные движения. Пациенты неспособны контролировать тело, что препятствует нормальной деятельности (иногда человеку сложно даже кушать). Часто этот тип поражения связан с нарушением слуха.

Редкая форма заболевания – атаксический (мозжечковый) тип. Болезнь характеризуется нарушением равновесия, неспособностью мелких движений конечностями. Пациенты имеют проблемы с движением и ходьбой, большим осложнением является задержка психического развития.

Четвертая форма – это комбинация предыдущих типов, наиболее часто – спастического и дискинетического.

ДЦП – это не инфекционное и не наследственное заболевание. Оно может быть врожденным – присутствовать уже во время рождения из-за инфекции во время беременности, Rh-несовместимости, инсульта и т.д. Эти факторы воздействуют на ребеночка в утробе. Следующая причина – приобретение болезни в результате повреждения головного мозга в первые несколько месяцев или лет жизни. Поражение головного мозга может вызываться мозговой инфекцией, ЧМТ при рождении, падением, или, что, к сожалению, случается, жестоким обращением с детьми.

Причины, отвечающие за развитие детского церебрального паралича, делятся на пренатальные, перинатальные и постнатальные. Факторы, вызывающие болезнь, также относятся к критериям, предопределяющим, сколько лет живут люди с ДЦП.

Пренатальные причины (до рождения):

Перинатальные причины (во время родов):

Постнатальные причины (послеродовой период):

Какова продолжительность жизни при ДЦП?

Большинство людей с диагнозом ДЦП, при условии правильного ухода, в настоящее время доживают до среднего возраста и старости. Британская статистика показывает, что 86% пациентов доживают 50 лет. Хотя инвалид с этой болезнью ограничен во многих отношениях, она не является причиной смерти. Уход за взрослыми людьми с церебральным параличом в нашей стране недостаточный, и многие пациенты не получат необходимую помощь.

Прогноз

Прогноз зависит от формы и тяжести заболевания. Педиатр или детский невролог должен предупредить родителей детей с ДЦП о праве на финансовую поддержку по уходу за хронически больным ребенком, продление отпуска по беременности и родам до 7 лет.

Пациенты должны быть диспансеризованы даже во взрослом возрасте ввиду жизненной потребности в реабилитации и санаторно-курортном лечении, частых эпилептических приступов и других осложнений, требующих постоянного профессионального ухода.

Лечение

К сожалению, заболевание неизлечимо полностью, но современная медицина способна улучшить его течение, следовательно, состояние жизни ребенка и прогнозирование ДЦП (сколько живут с таким диагнозом).

Стандартной терапевтической процедуры нет, каждому пациенту необходим конкретный подход. Цель лечения состоит в облегчении двигательных расстройств пациента, развитии его индивидуальности и навыков, оно направлено на повышение самостоятельности и качества жизни.

Фундаментальный камень лечения, благодаря которому болезнь может лучше прогнозироваться, – это регулярная физиотерапия не только с физиотерапевтом, но и с помощью родителей, в соответствии с заранее установленным планом. Часто применяемые терапевтические методы – упражнения Войта или концепция Бобата, повышающие шансы на максимальное выздоровление.

Метод Войта или рефлекторная локомоция основан на теории о том, что двигательные стереотипы человека закодированы в мозге, и давление на определенные места в конкретных положениях активируют их.

Метод Бобата основан на общем подходе к ребенку. У младенцев и лежачих пациентов в основном используется способ ношения, подъема, переворачивания, кормления. Таким образом, концепция Бобата использует собственные действия ребенка. В ходе терапии используются движения, происходящие в повседневной жизни. Одновременно проводятся массажи или упражнения в бассейне.

Помогает также гидротерапия или иппотерапия. При правильном отношении к ребенку, можно повлиять на его состояние с первых дней.

Семья больного церебральным параличом является важной частью терапевтического процесса, она участвует в планировании и осуществлении лечения.

Если ДЦП поражает лицевые мышцы, лечение следует начинать с посещений логопеда. Рекомендуется также помощь психолога, специального педагога.

Если реабилитационное лечение не помогает, жесткость или слабость мышц сохраняется, необходимо провести ортопедическую операцию, восстанавливающую мышечный баланс.

Для облегчения вторичных заболеваний, используются препараты (против эпилепсии или для расслабления мышечных спазмов), лекарства, поддерживающие метаболизм мозга.

Последствия ригидности мышц облегчают противоспазматические лекарства, такие как ботулинический токсин и миорелаксанты. Мышечный дисбаланс средней и тяжелой степени компенсируется различными ортезами, костылями и другими компенсационными средствами.

Лечение церебрального паралича проводится долго, иногда пожизненно.

Домашнее лечение

Качественный домашний уход – это следующий фактор, предопределяющий, сколько лет живут дети с ДЦП. Поддержка, терпение, правильный подход к ребенку имеют решающее значение для хорошего прогноза.

Дети, страдающие церебральным параличом, должны проживать в семье, обеспечивающей им необходимый уход. Родители могут пользоваться услугами Центра ухода за детьми с ДЦП. Важно не только обучать ребенка, но и развивать его психические, социальные навыки.

Источник

Умственная отсталость: стадии (степени), симптомы и другие сведения

Суть проблемы

Умственная отсталость – это серьезные ограничения в навыках, необходимых для повседневной жизни человек, социальной и интеллектуальной деятельности. Такие индивиды испытывают проблемы с речью, развитием моторики, интеллектом, адаптацией, эмоционально-волевой сферой, не могут нормально взаимодействовать с окружающей средой.

Такое определение дано AAIDD – Американской ассоциацией по вопросам затруднений развития и интеллектуальных, которая поменяла подход к этой проблеме. Теперь считается, что оказание продолжительной персонализированной поддержки способно улучшить качество жизни умственно отсталого человека. Да сам термин заменили на более толерантное и необидное – «интеллектуальная инвалидность».

Кроме этого, такое заболевание сейчас не считается психическим. И не нужно путать ее с инвалидностью по развитию. Последняя охватывает более широкую сферу, но связанную весьма тесно с первой: аутистические расстройства, паралич мозга и т.д.

Олигофрения – хроническое заболевание не прогрессирующего характера, возникающее вследствие патологии головного мозга во внутриутробном периоде или после рождения (до трех лет).

Несмотря на достижения современной медицины и серьезные профилактические мероприятия, она не может дать стопроцентную гарантию того, что это заболевание не появится. Сейчас от 1 до 3% людей во всем мире страдает УО, но большая часть – легкой формой (75%).

Существует и приобретенная умственная отсталость – деменция. Это отдельная «возрастная» патология у пожилых людей, следствие естественного повреждения головного мозга и, как результат, распада психических функций.

Причины

Интеллектуальная инвалидность – результат генетических заболеваний и множества других факторов, вернее, их совокупности: поведенческих, биомедицинских, социальных, образовательных.

Причины

Факторы

биомедицинские

социальные

поведенческие

образовательные

Внутриутробное развитие плода (пренатальные)

-возраст родителей;
-заболевания у матери;
-хромосомные нарушения;
-врожденные синдромы

нищенское существование матери, она подвергалась насилию, плохо питалась, не имела доступ к медуслугам

родители употребляли алкоголь, табак, наркотики

родители не подготовлены к появлению ребенка, когнитивно недееспособны

Рождение ребенка (перинатальные)

плохой уход за малышом

отсутствие медицинского наблюдения

Дальнейшая жизнь (постнатальные)

-плохое воспитание;
-травмы мозга;
-дегенеративные заболевания;
-эпилепсия;
-менингоэнцефалит

-бедность;
-плохие взаимоотношения в семье

-некачественное медобслуживание и поздняя диагностика заболеваний;
-недостаток воспитания;
-отсутствие поддержки со
стороны других членов семьи

Конкретных «виновников», даже несмотря на довольно скрупулезные исследования и раннюю диагностику, никто точно назвать не может. Но, если проанализировать таблицу, с наибольшей вероятностью поводом появления олигофрении могут быть:

Степени умственной отсталости

Интеллектуальную инвалидность разделяют на 4 стадии. Такая классификация отталкивается от специальных тестов и базируется на коэффициенте уровня интеллекта IQ:

Следует отметить, что при длительном и настойчивом обучении людей с любой степенью малоумия можно достичь выполнения ими базовых навыков.

Диагностические критерии

Согласно DSM-5 (пятой редакции Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам) интеллектуальная инвалидность относится к расстройствам нейроразвития, характеризуется и определяется такими симптомами:

Другие признаки

Вместе с упомянутыми критериями определить наличие какой-либо стадии УО можно по следующим признакам.

В первичный период развития здоровый ребенок овладевает простыми навыками, которые по мере взросления хорошо осваиваются и переходят к более сложным. Адаптивные и интеллектуальные проблемы становятся заметны в процессе развития ребенка. Когда они проявятся, зависят от вида, причины и степени умственной отсталости.

Этапы развития (моторика, речь, социализация) детей с интеллектуальной инвалидностью такие же, как и у здоровых, но проходят заметно медленнее, то есть, определенного уровня они достигают намного позже. При легкой форме умственной отсталости отставание от сверстников становится заметным только при начале обучения в школе (трудности с обучаемостью), а при тяжелой – в первые годы жизни.

Как правило, если интеллектуальная инвалидность передана по наследству (генами), то это сказывается на внешнем виде человека.

У олигофренов чаще встречаются физические, неврологические и другие проблемы со здоровьем. Для таких индивидов также обычны нарушения сна, тревожные расстройства, шизофрения. Распространены диабет, ожирение, заболевания передающиеся половым путем, эпилепсия.

Люди с легкой и умеренной степенью интеллектуальной инвалидностью говорят намного хуже своих сверстников, как младшие по возрасту. Чем выше уровень расстройства, чем хуже речь.

Нарушения поведения, свойственные олигофренам, связано с дискомфортом, испытываемым ими при общении, невозможности довести до других свои мысли, с недопониманием их желаний и потребностей. Кроме этого, они страдают от социальной изоляции. Отсюда и вытекают проявления волнения, тревожности, нервозности и т.д.

Синдромы, скомбинированные с разными степенями УО

Синдром Дауна – самая частая генетическая причина интеллектуального расстройства. Вызывается хромосомной аномалией – если в норме их 46, то в этом случае существует непарная 47 хромосома. Людей с таким синдромом можно определить по аномально укороченному черепу, плоскому лицу, коротким рукам и ногам, низкому росту, маленькому рту. Они плохо перерабатывают полученную информацию и запоминают ее, у них отсутствует понятие времени и пространства, речь скудная. При этом такие индивиды хорошо адаптируются в социуме.

Синдром Мартина-Белл (ломкой Х-хромосомы). Вторая по распространенности генетическая причина умственной отсталости. Распознается по таким внешним особенностям: повышенной подвижности суставов, лицо удлиненное, подбородок увеличен, лоб высокий, уши большие, оттопыренные. Говорить начинают поздно, но плохо, или вообще не разговаривают. Очень стеснительны, гиперакативны, невнимательны, постоянно двигают руками и кусают их. У мужчин такой категории когнитивных нарушений больше, чем у женщин.

Синдром Уильямса («лица эльфа»). Возникает вследствие наследственной хромосомной перестройки, потерей генов в одной из них. У больных весьма интересная внешность: лицо узкое и длинное, глаза голубые, нос плоский, губы крупные. Обычно страдают сердечно-сосудистыми заболеваниями. Словарный запас богатый, хорошая память, отличные музыкальные способности, имеют навыки социального взаимодействия. Но существуют проблемы с психомоторикой.

Синдром Ангельмана (счастливой куклы или Петрушки). Вызван изменением в 15 хромосоме. Очень светлые глаза с характерными пятнами на радужке и волосы, голова небольшая, подбородок выдвинут вперед, рот крупный, зубы редкие и длинные. Сильное отставание в психомоторном развитии, значительное нарушение речи, движения (плохо держит равновесие, ходит на негнущихся ногах). Часто улыбается и даже смеется без повода.

Синдром Прадера–Вилли. Характеризуется отсутствием отцовской копии хромосомы 15 и рядом других нарушений. Низкий рост, руки и ноги маленькие, страдает компульсивным перееданием, и, как следствие, ожирением. Проблемы с кратковременной памятью, речью, обработкой информации.

Синдром Лежёна (кошачьего крика или 5p синдром). Очень редкое и тяжелое заболевание, причиной которого является отсутствие короткого плеча 5 хромосомы. Голова маленькая, лицо круглое, нижняя челюсть недоразвита переносица широкая, потому глаза расположены далеко друг от друга. Ступни вывернуты, руки маленькие. Гортань недоразвита, имеются проблемы со зрением, в частности, косоглазие. Часто плачет, при этом издает звук, похожий на мяуканье котенка. Моторное развитие происходит с задержкой, способность к вниманию ограничено.

Кроме упомянутых синдромов, интеллектуальная инвалидность может сосуществовать с ДЦП, глухотой и слепотой, аутистическими расстройствами, эпилепсией и другими соматическими и психическими заболеваниями.

Дети с интеллектуальной инвалидностью

Общество должно быть толерантно людям с умственной отсталостью, необходимы специальный подход и педагоги, знающие специфику работы, способные дать интеллектуальным инвалидам образование и помочь реализоваться.

Дети с УО нуждаются в поддержке окружающих, особенно родителей, которые должны обеспечить таким чадам психологический комфорт, развитие, улучшить качество жизни.

У младенцев довольно тяжело выявить умственную отсталость, особенно ее легкую форму, так как они почти не отличаются от других. Но активность у них нарушена: они поздно начинают держать головку, лепетать, сидеть, ползать.

Но по мере взросления, когда ребенок начинает ходить в садик, становится заметно, что он испытывает трудности с соблюдением режима дня, общением со сверстниками, овладением новыми навыками. К примеру, трехлетний малыш не может сам собрать пирамидку, хотя много раз повторял это с воспитательницей. Одногруппникам это удалось после 1–2 занятий.

Дети-олигофрены не любознательны, они не могут долго усидеть на одном месте, но устают очень быстро. Речь их скудна, они путают буквы (особенно согласные). Так как фонематический слух и анализ у них развивается слабо, они неправильно произносят слова, а потом – неправильно и пишут. Отстает в развитии слуховое различение и артикуляционный речевой аппарат – отсюда невнятная речь.

Страдает общая и тонкая моторика, так как центральная нервная система развивается аномально. Движения малыша неуверенные и вялые, с предметами он манипулирует хаотично. Он долго не может определить «главную» руку, обеими двигает несогласованно.

Сложности со «щипковым» и «пинцетным» захватом не позволяют ребенку правильно держать карандаш и ручку, научиться писать. Недоразвитие мелкой моторики также мешает обслуживать себя.

Ребенок не может сконцентрироваться и что-то запомнить. Это отрицательно влияет на познавательную активность и мыслительную деятельность. Малыш не видит и не слышит, что ему говорят из-за нарушения внимания.

Учеба таким детям дается тяжело: они медленно усваивают материал, потому что не запоминают его и не могут воспроизвести полученную информацию. Усвоенный после многократных повторений навык или знания они не могут применить и быстро забывают.

Вербально (словесно) чувства ребенок выразить не в состоянии, потому что плохо владеет речью, но зато выражают эмоции мимикой, касаниями, жестами. Сопереживать он не способен. Воля у него слабая, потому он доверчив к любому человеку, легко внушаем, а это весьма опасно.

Без промедления обращайтесь к специалисту (неврологу), если ваш ребенок ведет себя необычно или вы не понимаете, что с ним происходит. Польза от этого двойная – в лучшем случае развеются все сомнения в адекватности вашего чада, а в худшем (что, впрочем, тоже неплохо) – ранняя диагностика позволит незамедлительно принять меры к решению проблемы. Это позволит лучше социализировать такого ребенка и адаптировать к жизни.

Врач осмотрит маленького пациента, расспросит родителей о симптомах, когда они появились, о практических и социальных навыках ребенка, адаптивном поведении и т.д. Обязательно проводится тест на интеллект, позволяющий выяснить, насколько малыш обучаем, может решать задачи и абстрактно мыслить. IQ ниже 70 может свидетельствовать о наличии интеллектуальной инвалидности и его уровне.

Советы родителям

Мамам и папам особенных детей можно дать такие рекомендации:

Не ждите чего-то особенного от всех ваших усилий, какого-то сверхрезультата, радуйтесь самому малому прогрессу. Но и останавливаться на достигнутом не следует. Даже если вы понимаете свое чадо по отдельным словам, для коммуникации с другими и социальной адаптации этого мало. Двигайтесь дальше, не опускайте руки и не потакайте лени ребенка.

Для уменьшения вероятности рождения умственно отсталого ребенка беременной женщине следует:

После рождения ребенка:

Сопровождение специалистами

Ребенку с интеллектуальной инвалидностью необходимо комплексное сопровождение на протяжении всего детства следующих специалистов:

Если существуют и другие нарушения (слепота, глухота, ДЦП, расстройства аутистического спектра), то к вышеупомянутым профессионалам добавляются реабилитолог, окулист, массажист, преподаватель ЛФК.

Излечима ли олигофрения

Лечение и коррекция этого заболевания – дело непростое, для этого понадобится много сил, времени, терпения. К тому же, при разных уровнях умственной отсталости и возрасте пациента требуется своя методика. Однако если тактика выбрана правильно, положительный результат становится заметным уже через пару месяцев.

К сожалению, полное избавление от интеллектуальной инвалидности невозможно. Все дело в том, что повреждены определенные отделы головного мозга. Нервная система, к которой он принадлежит, формируется в период внутриутробного развития плода. После появления ребенка на свет ее клетки почти не делятся и не способны регенерироваться. То есть, поврежденные нейроны не восстановятся и умственная отсталость остается у человека до конца жизни, хотя и не прогрессируя.

Но, как уже упоминалось, дети с легкой степенью заболевания отлично поддаются коррекции, получают навыки самообслуживания, образование и могут вполне нормально работать, выполняя несложные задачи.

Поддержка людей с УО

Это заболевание развивается по-разному, но очень важно как можно раньше ее диагностировать. В этом случае специалисты начнут работать с таким пациентом вплотную в раннем возрасте, что значительно улучшает его состояние и качество его жизни.

Такая помощь обязательно персонализирована, то есть, она планируется с учетом индивидуальных особенностей больного, его потребностей и желаний. Люди с данным диагнозом не одинаковы, поэтому и помощь для каждого из таких индивидов в жизненной сфере и определенной деятельности должна иметь свой вид и интенсивность.

Во многих странах мира, в том числе и у нас, разработаны специальные программы, цель которых – улучшение качества жизни людей с умственной отсталостью. Их интегрируют, «растворяют» в обществе. Дети со слабыми степенями заболевания ходят во вспомогательные школы и детские сады, инклюзивные классы в обычных образовательных учреждениях. Существуют даже группы в профтехучилищах, где можно получить образование и потом работать по специальности.

Источник

Сколько живут дети с ДЦП лежачие

Сколько живут дети с ДЦП лежачие

Причины возникновения ДЦП

Повреждение головного мозга, приводящее к детскому церебральному параличу, является приобретенным. На вопрос, передается ли ДЦП по наследству, специалисты отвечают отрицательно.

Оно может быть совершенно разного происхождения и возникать в любой период внутриутробного развития и после родов. Вызывающие ДЦП причины можно разделить на 3 группы по времени их воздействия:

К этой группе причин относятся заболевания беременной женщины, приводящие к гипоксии или воспалительному повреждению всех органов и систем плода, в том числе и к ишемическому или инфекционному поражению головного мозга:

Интранатальные причины ДЦП

К ним относятся осложнения, возникающие во время родов:

Особенно часто детский церебральный паралич по этим причинам развивается вследствие «домашних» родов.

Заболевания ребенка в антенатальном периоде

Чаще всего таким заболеваниям подвержены недоношенные, ослабленные дети:

Профилактика ДЦП подразумевает устранение всех возможных причин, факторов риска, правильное ведение беременности и родов.

Лучшие ответы

голубь:Возмущена до предела… Да, цинизм уже норма, ведь существуют же вещи о которых просто не говорят, вы ведь не у врача на приеме. И потом спрашиваете как будто… А сколько у меня будет работать телефон))))

Наталия:Всё зависит от того как будут за ним ухаживать

Евгения Шевелёва:Если не очень тяжёлая форма — столько, сколько отпущено Богом (или Судьбой) любому другому человеку, не меньше. Грустный какой вопрос…: (

татьяна миронова:у всех по разному. в зависимости от сочетанной патологии. мой брат прожил 7.5 лет. кроме дцп было еще много проблем со здоровьем. а если остальное все в порядке то будет жить сколько бог даст

Татьяна Сирина:можно и до 20 лет

Мата Хари:Живет, сколько отпущено ему судьбой, при заботливых родителях живет счастливо.

xXxXxXxXxXx XxXxXxXxXxX:здесь эта тема

Allegoriya:От тяжести зависит, но знаю нескольких людей лично, у кого все в жизни сложилось прекрасно, несмотря на ДЦП. И семья, и карьера — все получилось.

sorca:У меня подруга и сейчас живет, а ей уже 47. Смотря в какой степени. ну и лечить конечно нужно

Елена Романова:Если нет других тяжелых диагнозов-то до старости. Моему сынульке 2г., ходит за ручку. Очень радует меня лаской и добротой. Нужно любить и заниматься.

dfhfgh fghfgh:40 лет живет

саша лобов:мне. 34 у меня. дцп узнал об этом в военкомате живу и радуюсь жизни, всем дцпшникам не тупить

Анна Ш:смотря какая степень дцп. так-то с легким дцп живут люди как и обычные

Слабые гены

Пока принято считать, что ДЦП – не наследственное заболевание, но есть наследственные механизмы, которые способны повлиять на его развитие. Тяжесть проявлений также может передаваться через гены. Речь о том, насколько вынослива нервная система, насколько она способна противостоять негативным факторам.

Ученые не сомневаются в том, что есть взаимосвязь между патологическим изменением нервной системы и развитием заболевания. Точно установлено, что есть гены, отвечающие за состояние ЦНС, ее работу. У 2% заболевших установлено, что ДЦП наследственное.

Могут ли сломанные ДНК спровоцировать ДЦП? Медики не исключают тот факт, что нарушение генов косвенно влияет на развитие паралича из-за сбоев работы ЦНС. Возможно, некоторые дети рождаются с генетической предрасположенностью к слабой нервной системе. Этим можно объяснить разное развитие детей при одинаковых патологиях (гипоксия плода, асфиксия, недоношенность). Одни дети развиваются нормально даже после подобных патологий, а у других в той или иной форме развивается детский паралич.

Ученые подчеркивают, что наследственная предрасположенность может быть связана с такими факторами:

Все перечисленные проявления могут сопровождать ДЦП разной тяжести.

В британском медицинском журнале BMJ опубликованы результаты многолетних исследований, выявивших среди причин ДЦП и наследственные факторы. Ученые наблюдали за семьями, в которых кто-то страдал от данного заболевания. Установлено, что оно может передаваться через поколения. Если кто-то из близких страдает от паралича, риск, что дети в этой семье также столкнуться с ДЦП, возрастает в разы.

Норвежские ученые установили, что ДЦП случается в 2 случаях на каждую 1000 родов. Нередко заболевание ведет к инвалидности. У ребенка нарушается походка, движения, иногда страдает речь, мышление, память, могут появиться непроизвольные движения, развивается ригидность мускулатуры конечностей.

То, насколько затронуты функциональные возможности больного, зависит от тяжести заболевания. При тяжелых нарушениях пациент не способен передвигаться, у него заметны нарушения в интеллекте, может развиться слепота, эпилепсия.

Проблема в изучении ДЦП кроется в том, что диагностирование нервно-мышечных заболеваний – процесс трудоемкий. Не хватает современного оборудования, грамотных специалистов. Потому часто заболевания ЦНС, которые лишь похожи на паралич, относят к ДЦП.

ДЦП может быть связан с генетикой следующим образом: есть часть организма, которая генетически ослаблена. Тут могут пересекаться болезнь и наследственный фактор. А вот прямой связи между генами родителей и заболеванием ребенка не нашли. Также изучался вопрос, передается ли ДЦП по наследству от отца, матери? Не было выявлено, что пол больного родителя влияет на повышение или понижение риска заболеть. То, что кто-то из родителей страдает от паралича, увеличивает риск рождения больного ребенка. Впрочем, вероятность того, что ребенок родится с ДЦП, остается слишком низкой, потому родителям не стоит по этой причине отказываться от рождения малыша. Если же от заболевания страдают бабушка или дедушка, это и вовсе не влияет на то, родится ли малыш здоровым.

Симптомы ДЦП часто напоминают отдельные заболевания мышц, нервов, которые наследственно передаются. Сейчас нет доскональных параметров диагностики нервно-мышечных заболеваний. Это значительно усложняет постановку диагноза. Тем не менее, ДЦП во многом зависит от нарушения иммунохимических механизмов, которые контролируются генами. Ученые не прекращают искать поломанный ген, который может спровоцировать развитие ДЦП. Сейчас предстоит пройти достаточно долгий путь в решении этой проблемы. Полученные результаты сложно интерпретировать с точки зрения генетики, ведь ученые пока не определили, насколько предрасположенность нервной системы влияет на работу мозга.

Людям с выраженным ДЦП трудно устроить личную жизнь. Они редко бывают в обществе, зачастую знакомство возможно лишь с инвалидом. У таких пар редко рождаются дети. Если у здоровых пар дети появляются в 57% случаев, то у пар, столкнувшихся с подобным заболеванием – лишь в 10-11 %. Качество и продолжительность их жизни снижаются из-за сопутствующих заболеваний, нарушений деятельности мозга. Речь идет о синдроме, который развивается при тяжелых формах ДЦП. Больные с легкой формой могут дожить до глубокой старости.

Это он пришел помочь нам

Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.

— Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, — рассказывает Татьяна. — Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.

У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.

У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили. Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы его вылечить.

Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.

Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры, массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали массаж гортани, языка, он к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.

Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.

И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет

Скорее всего, это он пришел помочь нам, — настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и значимом…

С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.

Семен — очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает

Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек

Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств испытывает парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу, потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда — с улыбкой и юмором.

Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари нам позволили подойти к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.

На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.

У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.

Признаки ДЦП у новорожденного до года

Два месяца и старше

1. Есть
трудности контроля головы при её поднятии.

2. Ноги
становятся жёсткими, они могут перекрещиваться или становиться «ножницеобразными»
при поднятии.

3. Дрожащие
или жёсткие ноги или руки.

4. Есть
проблемы с кормлением (у ребёнка наблюдается слабое сосание, затруднённые укусы
в положении на животе или на спине, упирающийся язык).

Полгода и старше

1. Продолжается
плохой контроль головы при поднятии.

2. Малыш
протягивает только одну руку, а другую сжимает в кулак.

3. Есть
проблемы с приемом пищи.

4. Ребёнок
не поворачивается без посторонней помощи.

Десять месяцев и старше

1. Малыш
может с трудом перемещаться, отталкиваясь одной ногой и рукой и перетаскивая
при этом одну ногу, руку.

3. Он
не может сам садиться.

4. Никак
не реагирует на своё имя.

Год и старше

2. Не
может стоять без поддержки.

3. Малыш
не ищет те вещи, которые прячут таким образом, чтобы он это видел.

4. Ребёнок
не выговаривает отдельные слова, такие как «папа», «мама».

Ответы знатоков

Ольга:Это все мифы. Люди с легкими ДЦП живут столько же, сколько и все люди. Кому сколько на роду отмерено.

Оксана Владимирова:Я как-то видела передачу по телевизору, после которой у меня был сердечный приступ. В ней рассказывалось о чем-то, сейчас всё равно не припомню, но вот фразу, которую сказала участница передачи, по гроб жизни не забуду. Она сказала: «Мой младший брат умер в 14 лет, но мы были к этому готовы, мы знали что он умрет очень рано, так как он был болен ДЦП». Когда я оклемалась — сразу стала названивать своему другу, он ведущий нейрохирург республиканской клиники. Я плакала и спрашивала, сколько проживет мой ребенок? Мой друг поначалу и понять-то не мог о чём я, потом спросил где это я такой ереси нахваталась? А когда врубился, то объяснил, что проблема действительно существует, но не в смысле, что дети с ДЦП рано умирают, а что с пораженной ЦНС очень тяжело может проходить период полового созревания. И что в редких случаях действительно наступает летальный исход, но не от ДЦП, а если существует сопутствующее серьезное сердечное заболевание. И то это надо, чтобы родители в принципе не занимались таким ребенком. Так что, Наташа, ты панику не бей, не слушай кретинов в белых халатах. Вот интересно, стоит человеку надеть белый халат, и мы ему уже безоговорочно верим. Среди врачей дураков тоже достаточно. К моему другу-нейрохирургу это не относится. Он — врач в шестом поколении, оперирующий ежедневно сложнейшие случаи, с авторитетом и с головой. Да и знаю я его уж больше четверти века.

Проклятый Адвокат:В Китае этот недуг практически изжит, этим очень серьезно занимается государство. Курс реабилитации настолько совершенен, что к совершеннолетию страдавшие ДЦП ничем не отличаются от росших здоровыми детей.

ушёл. прошу прощения если обидел:ну так ничего что у нас средняя продолжительность жизни населения — 67 лет

[email protected]@T:Леонардо Да Винчи хрен знает когда жил. И то прожил 69 в те времена. Правосторонний гемапарез дцп.

Светик:ребенок чаще всего рождается с ДЦП, это нарушение формирования цнс. (иногда это случается после некоторых прививок.. они разрушают нервную систему) просто родители не замечают этого с рождени, просто не хотят поверить, что их ребеночек сильно отстает. Есть разные формы ДЦП. с некоторыми человек живет всю жизнь… а вообще есть множество центров, в которых с самого рождения специальсты занимаются с детками, и многих можно излечить (если сразу эе это обнаружить) есть шанс вылечить (пусть не полностью.. просто нельзя запустить

В каком возрасте диагностируют ДЦП

Хотя уже с первых дней часто присутствует ДЦП, у новорожденных симптомы болезни заметить бывает трудно. Движения ребенка ограничены, а большую часть суток он проводит во сне. Только самые тяжелые формы болезни можно определить на столь раннем этапе.

В возрасте 3-4 месяцев у здоровых детей пропадают некоторые детские рефлексы, что дает им возможность развиваться и обретать новые навыки. У детей с ДЦП эти рефлексы сохраняются, препятствую дальнейшему двигательному развитию. На этом этапе можно предположить риск развития болезни с большей вероятностью.

Все эти рефлексы детские. в более старшем возрасте они мешают получению новых навыков, что и происходит при ДЦП.

Более подробно о том, какие навыки должны появляться у малыша в каждом месяце и соответствует ли развитие ребенка нормам, можно узнать из «Дневника развития ребенка от рождения до трех лет», А.М.Казьмин, Л.В.Казьмина, 2001 год. Это очень понятный и подробный список навыков в определённом возрасте, в нем указаны самые поздние сроки их появления, если навыки запаздывают — это может быть признаком отставания в развитии, в том числе и признаками ДЦП.

При ДЦП симптомы до года дают о себе знать почти в 100% случаев. К этому возрасту могут присоединиться и спутники детского церебрального паралича.

Показатели заболевания по странам

Какая статистика ДЦП в мире? Еще в начале прошлого века информация о заболевании практически отсутствовала, а выявленных фактов были единицы. С начала 60 годов начался значительный рост показателей. Основная причина – интенсивное применение стимуляторов при родах.

С появлением современного оборудования и повышением качества медицины, существенно увеличился процент выхоженных недоношенных малышей (вес при рождении 500–1000 гр.). Но также возросла численность больных ДЦП. Количество больных детей по странам:

Статистика ДЦП по странам сильно отличается. Показатели напрямую зависят от качества оказания медицинских услуг и образа жизни населения страны.

Статистика ДЦП в России демонстрируют повышенный процент больных детей. Интоксикация в больших городах, низкая квалификация медицинского персонала в отдаленных районах страны увеличивают риски проявления ДЦП у новорожденных.

Значительный рост зарегистрированных случаев наблюдается не только по РФ. Статистика больных ДЦП в Казахстане также демонстрирует высокие показатели. Казахстан значительно опережает Беларусь и Украину по ДЦП. В стране ежегодно рождается 1000–1500 детей с таким диагнозом.

Симптомы ДЦП

Проявиться заболевание может с первых минут жизни, а может и в течение первых месяцев, в зависимости от тяжести поражения нервной системы. Симптомы ДЦП зависят от степени недоразвития мозга и расположения пораженных структур. Выраженность симптомов может варьировать от легких до очень тяжелых – приводящих к инвалидности.

Задержка в появлении двигательных навыков у ребенка, отсутствие движений, лишние движения, плохое удержание головы, судороги и существенное отставание речевого развития являются серьезными симптомами и требуют немедленного обращения к детскому неврологу.

Чаще поражаются участки мозга, отвечающие за движение, мышечный тонус, равновесие. Мозг не может правильно давать команды и управлять мышцами. Проявляется такое нарушение в виде параличей, повышения мышечного тонуса, непроизвольных подергиваний и движений. Ребенок отстает в развитии – не двигает или плохо двигает конечностями, поздно начинает держать голову, переворачиваться, интересоваться игрушками, садиться, ползать, ходить. Его нельзя поставить на ножки – ребенок опирается на носочки и не становится на всю стопу, не удерживает игрушку в руке, не может осознанно поднять конечность, разжать кулак, подвигать стопой. Повышение мышечного тонуса ограничивает движения ребенка вплоть до общей неспособности двигаться.

Парализованными могут быть одна конечность, односторонние рука-нога, две руки, две ноги. Парализованные конечности отстают в развитии – остаются короче и тоньше здоровых, появляются деформации скелета, контрактуры суставов, что еще больше нарушает движения. В результате поражения мозга нарушена координация движений – страдает походка, ребенок может падать, делать вычурные движения, кивать головой, совершать неконтролируемые движения конечностями.У малыша могут быть эпилептические приступы (потеря сознания и судороги).

Возможно развитие косоглазия, нистагма (подергивание глазных яблок), нарушение зрения, слуха, психики, дыхания, желудочно-кишечного тракта. Нарушается обучение, поведение.

Симптомы детского церебрального паралича ДЦП

Структура мозга и зоны поражения при ДЦП

В зависимости от локализации пораженных структур мозга согласно Международной Классификации Болезней выделяют семь групп ДЦП:

1 Спастическая диплегия (Болезнь Литтля);2 Спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия, тетраплегия);3 Детская гемиплегия;4 Дискинетический церебральный паралич;5 Атаксический церебральный паралич;6 Смешанные формы ДЦП;7 ДЦП неуточненный.

Симптомы детского церебрального паралича

Учитывая, что ДЦП может включать пара- геми- тетра- монопарезы и параличи, а также нарушения мышечного тонуса, вестибулярного аппарата, речи разной степени интенсивности и гиперкинезии, составить прогноз продолжительности жизни почти невозможно. Кроме того, в подавляющем большинстве случаев наблюдается значительное нарушение моторики и психологического развития.

Нарушения интеллектуального развития, психические расстройства, нарушения слуха и зрения, признаки эпилепсии не являются редкостью у детей, страдающих ДЦП. У разных детей, как правило, имеется разный набор синдромов, поэтому без всесторонней оценки состояния больного сложно ответить, сколько лет живут с ДЦП в конкретном случае и каковы возможности реабилитации и улучшения качества жизни.

Чаще всего диагноз ДЦП ставится примерно через 3-4 месяца после рождения, когда имеет место значительное отставание нервно-психического развития от общепринятых норм. К наиболее распространенным комплексам симптомов у детей с ДЦП относятся:

Несмотря на то что у детей с ДЦП нередко наблюдается снижение интеллектуальных возможностей и способности к обучению и получению новых навыков, подобные нарушения имеют место далеко не во всех случаях. В легких случаях течения ДЦП дети прекрасно адаптируются, способны к обучению и могут получать образование в специализированных школах или даже учиться вместе со здоровыми сверстниками, а в дальнейшем вполне возможно поступление в высшие учебные заведения. При правильной адаптации дети, не имеющие проблем с умственными способностями, могут в дальнейшем вести почти полноценную жизнь, работать и полностью обслуживать себя. Продолжительность жизни при ДЦП в легкой форме достаточно высока.

В тяжелых случаях при ДЦП у детей наблюдаются не только значительные физические отклонения, но и умственные, это приводит к тому, что ребенка крайне сложно или невозможно адаптировать к жизни, кроме того, отсутствует возможность приобретать новые навыки и знания, что ограничивает интеллектуальный рост в дальнейшем. Жизнь с ДЦП, протекающим в тяжелой форме, достаточно трудная, так как основное заболевание нередко сопровождают дополнительные осложнения.

К сокращению жизни больных с ДЦП приводят не только системные нарушения в организме, вызванные заболеванием, но и осложнения, которые могут появиться у ребенка по мере взросления. К наиболее распространенным осложнениям ДЦП, способным серьезно ухудшить качество и продолжительность жизни, относятся дисфункция мочевого пузыря, гипертония, тяжелые формы сколиоза, трудности с глотанием, переломы костей.

Источник