рас во взрослой жизни
Человек с аутизмом стал взрослым. Как он живет в обычном мире и чем может помочь семья
— Синдром Аспергера — это высокофункциональный аутизм. Мне сложно понимать некоторые социальные ситуации, сложно оценивать эмоции других людей и как-то выражать свои.
Я научился иногда отключать некоторые негативные эмоции, и, может быть, мне это даже легче, чем нейротипичным людям. В момент, когда страшно, отключать страх, например. Я больше взаимодействую с миром через разум, логику, а не через эмоциональную составляющую.
Технически у меня выработались некоторые приемы. Я, например, себе часто говорю, что любая эмоция или чувство — это всего лишь нейрохимическая реакция в моей голове. И что она не имеет отношения к реальности. Плюс я всегда различаю такие слова, как «опасный» и «страшный». Страшный — это тот, что вызывает чувство страха, а опасный — тот, что имеет шанс тебе навредить. Например, лететь на самолете может быть очень страшно, но безопасно. А на мотоцикле ездить не страшно, но опасно.
Игорь Шпицберг, отец:
— Дети с аутизмом очень-очень разные. У людей с расстройством аутистического спектра бывает и органическое поражение нервной системы, и генетические заболевания. И аутизм может возникнуть у ребенка без каких-либо заболеваний. А проявляется по-разному и в разном возрасте.
Иногда бывает, что сразу заметно что-то, а чаще всего, если нет каких-то явных нарушений развития, РАС проявляется где-то с полутора лет. И ровно в этом возрасте в мире ребенка могут занести в группу риска, есть специальная система, тест М-CHAT, которая позволяет это сделать.
Что касается Жени, какие-то вещи были сразу видны, какие-то нет и что-то было понятно, а что-то не очень. В частности, это выражалось в том, что у него не было речи достаточно долго, не было коммуникации в привычном понимании этого слова, была избыточная активность и масса всяких разных проявлений, которые говорили, что что-то не совсем так. Но это было давно, Жене 31 год, не все помнится, и кое-что забылось уже.
Когда Женя был маленький, аутизмом уже занимались, и в нашей стране тоже, но было не так много людей и организаций. Наш центр «Солнечный мир» одним из первых в России создавал развивающую среду с множеством занятий. Классические врачи в то время либо ничего не ставили, либо говорили про детскую шизофрению. К сожалению, они ничем помочь не могли на том этапе. Ничего, что дало бы алгоритм действий, устраивающий родителей, услышать не удалось.
Женя ходил в обычный детсад, в этом смысле нам повезло. Садик был очень хороший, и относились к сыну в целом нормально. Женя всегда был добрый, но мог что-то не то делать. И сейчас что-то не то делает, но и я что-то не то могу делать, так что в целом нормально.
Женя спросил: «Пап, я псих?»
— Я всегда чувствовал, что со мной что-то не так. По математике у меня были двойки, и учительница, когда я однажды подрался с каким-то мальчиком, сказала: «Иванов! Ты же понимаешь, что ты нормальный здоровый человек, а вот Женя — он больной, сумасшедший». И прочие вещи.
Я узнал, что у меня аутизм, в «Солнечном мире», когда мне один из сотрудников проболтался.
— Да, я ему не говорил. Ну, на самом деле сейчас политика в мире, общий подход, что детям надо про это говорить. Если ребенок понимает, что у него есть некое состояние, ему проще существовать. У меня бронхиальная астма в детстве тяжелая была, я не мог бегать. Я знал, что нельзя, и просто не бегал. И кстати, я вот Жене себя в пример приводил.
И ты также, когда чувствуешь, что у тебя возбуждение, что не можешь сдержаться, не ходи, просто придержи себя. Но я никогда не говорил, что у него аутизм, потому что Женя маленький был в такие годы, когда означало… В пятом классе, наверное, был разговор с этой учительницей. И сын мне говорил: «Пап, я псих?» Вот такой вопрос задавал. Я отвечал: «Нет, ты не псих, что за глупости». А может, мне не хватило смелости объяснить. Но, конечно, это делать надо.
[Когда узнал о диагнозе сына], я сам про аутизм ничего не знал. И вокруг никто ничего сказать не мог. Ужасы какие-то рассказывали. Но я почему-то на Женю смотрел и не верил в то, что мне рассказывали.
Да, он на меня особо не реагировал. И странно смотрел. У меня даже возник метод коррекции особенностей развития сенсорных систем, который имеет медицинский патент. Ну мне надо было с сыном как-то общаться.
У меня было поначалу ощущение, что Женя вообще не слышит, не видит.
Или видит, но меня не слушает, не реагирует. Потом я понял, что видит, но смотрит как-то странно. Не просто глаза в глаза, а, например, смотрит в сторону и берет объект абсолютно точно. Тогда я предположил, что он периферическим зрением пользуется.
Я видел в нем огромное количество особенностей. Некоторые из них были сложные. Необычные. Ну как с ним взаимодействовать? Но когда мне про него ужасы рассказывали психиатры, сердобольные тетеньки, я не верил.
Дурацкий анекдот расскажу. Бриллиантовая свадьба, бабушку спрашивают: «Неужели вы за все эти годы никогда не думали о разводе?» — «Нет, только об убийстве». Конечно, об убийстве мы не думали, и тяжело очень. И сейчас не так, чтобы все хорошо, всякое бывает. Но не знаю. Как-то вера не пропадала, наверное. И Женя на самом деле самостоятельный, слава Тебе Господи. Есть те, которые не станут настолько самостоятельными.
Это же не значит, что они чем-то хуже или менее прекрасны. Конечно, любой родитель мечтает, чтобы его ребенок стал самостоятельным, и надо за это бороться изо всех сил.
Когда отрезан от коллективного разума
— Мне сложно сопереживать другим людям, сложно даже понять, что они чувствуют: когда стоит утешить, когда нет, это моя слабая сторона. Но зато я довольно хорошо понимаю, как работают компьютеры, мне нравится математика, шахматы. Я хорош в том, что касается логики и интеллекта.
Например, человек говорит, что хочет побыть один: «Пожалуйста, отойдите от меня и не трогайте». А я все равно пытаюсь лезть ему в душу и говорить: «Ладно, расскажи, в чем дело, ты же понимаешь, что в этой ситуации ты сам был виноват», — то есть пытаюсь ему логически объяснить.
Игорь Шпицберг, отец:
— У нас был очень показательный момент. Год, наверное, назад Женя мне неожиданно говорит: «Я понял, что людям не всегда интересно то, что я им говорю». Считаю, это круто, некоторые никогда не понимают этого.
Женя стал гораздо лучше за последнее время. Например, недавно появилась рефлексия. Да, у него есть сложности с распознаванием эмоций, но он и не замечал, что их плохо распознает. Это приводило к конфликтам с людьми, кто-то обижался сильно, и я тоже периодически, то есть он не чувствовал и не обращал на это внимания.
Сейчас Женя хорошо отслеживает, когда что-то пошло не так, пытается проанализировать, понять и, мне кажется, сейчас гораздо лучше разбирается.
— У меня ощущение, что все нейротипичные люди объединены коллективным разумом и могут читать мысли друг друга и быстро распознавать, а я от этого отрезан. И чувствую, что не получается в их мир влиться.
Я думаю, что и у нейротипичных людей часто бывают недопонимания. Об этом писал Мортимер Адлер, он ввел такой термин, как «коробочка». Есть какое-то слово или понятие, и разные люди его собственным смыслом наполняют. То есть для одного слово «отдых» — это прыгать с парашютом или гонять на байке, а для другого — лежать в кровати и смотреть «Игру престолов». Отсюда несостыковка ценностей.
Есть внешний мир, который мы можем измерить, построить математическую модель, то есть мир фактов и идей, и мир наш внутренний, субъективный, который на внешний мир накладывается.
Я думаю, мне, да и, наверное, любому человеку нужно научиться видеть чужой мир и то, как там нанесена эмоциональная окраска.
Я читаю много книг по психологии и пытаюсь замечать эти процессы, которые происходят в других людях. Например, Эрик Берн, «Игры, в которые играют люди», «Агрессия» Конрада Лоренса и множество других.
Только я ответственен за то, что происходит в моем внутреннем мире, за то, на кого я обиделся или кого считаю хорошим или плохим. Все эти вещи находятся только у меня в голове. На самом деле хороших людей в объективном мире не существует, как не существует хороших кошек или собак. Существует только отношение к ним. И мы можем выбрать — хорошо относиться к другим людям, как-то им помочь, сделать их жизнь более радостной и счастливой.
Шпаргалки на экзамен проносил в голове
— Я был в Италии, в мишленовском ресторане. И там заказать кока-колу было бы социально неадекватно. Поэтому я заказал бокал вина. Я почувствовал небольшое расслабление и головокружение. И решил не перебарщивать.
Мне не нравится состояние, когда я не могу думать, то есть когда мысли туда-сюда скачут. Мне нравится, когда я сосредоточен и чувствую все. Наверное, потому что я взаимодействую с миром через логику. А когда пьешь, логика меняется. Я теряю почти единственный инструмент взаимодействия с миром, и это как-то сложнее.
Игорь Шпицберг, отец:
— Не, ну Женя молодец, конечно, однозначно. Понятно, что много усилий родителей было приложено, чтобы ребенок развивался, но он сам боец и старается очень.
— Я неплохо разбираюсь в компьютерах, еще у меня довольно хорошая память, я могу запоминать колоссальное количество информации и даже экзамены сдавал, шпаргалки проносил в голове, то, что не понимал, зазубривал — куски текста.
Игорь Шпицберг, отец:
— Мы обнаружили на первой сессии интересную вещь. У Жени были проблемы с выведением формул, никак не получалось, а потом выяснилось, что он может сфотографировать глазами и нарисовать потом. И это выручало в ряде случаев. А был случай, когда он ко мне пришел, лет в 18.
«Пап, что-то я поглупел, страшно поглупел». — «А чего поглупел?» — «Ну вот раньше я мог 200 слов выучить, а сейчас 150 только».
— «Слушай, — говорю, — я могу 5 запомнить, и все». — «Да не может такого быть».
Я не поверил. У меня на столе какой-то журнал валялся. «Запоминай слова», — и говорю ему слова, а сам подчеркиваю, чтобы не забыть. Он реально 150-160 слов запоминает. Женей это не воспринималось как сверхвозможности, он думал, что у всех так. Это в жизни реально помогало.
И сейчас он действительно очень круто разбирается в программировании. Когда он был маленький, лет в 7-8, было действительно сложно, а вот в 15 были большие проблемы с математикой. Огромные. Он очень плохо учился, очень тяжело было. Именно с математикой. Может быть, логика вот эта, по которой преподают математику, не стыковалась в сознании. А когда самостоятельный процесс пошел, оказалось, что действительно способности очень хорошие, и как программист он достаточно крутой, он зарабатывает хорошо, что приятно.
Работа и собственная квартира
— Аутизм — это когда свет слишком яркий, звук слишком громкий, тактильные ощущения слишком сильные, поэтому аутисты пытаются закрыться от мира. Я помню, что в детстве часто прокручивал одну и ту же мысль по много миллионов раз, часто неосознанную. Математика, шахматы, компьютерные игры — это тоже прием, как закрыться от мира. Там мир довольно упорядочен — формулы, множества, функции. Таким образом тренируешься это делать.
Я хожу на работу, работаю программистом. Ну, в принципе так я справляюсь. Если возникает какой-то вопрос, я создаю разные майнд-карты ( mind map — способ фиксации процесса мышления, техника восприятия. — Прим. ред.) и пытаюсь с их помощью найти ответ.
Игорь Шпицберг, отец:
— К счастью, у меня сын-программист. Половина программистов выглядят совершенно обычно, а половина — немножечко странно, и Женя не очень выделяется. Выделяется, но не очень. Надеюсь, никто не обидится, программисты нас смотрят.
— У меня есть мечта — хочу делать компьютерные игры. Но эта мечта звучит примерно так же, как «хочу стать писателем, космонавтом, режиссером».
— Ну нет, реальнее, чем космонавтом, — возражает Игорь.
— Ну хорошо, как писателем, то есть это довольно сложная вещь. Я пытаюсь в эту стезю направиться, но пока работаю обычным программистом.
Игорь Шпицберг, отец:
— Ну, непросто это все. Более-менее самостоятельно Женя начал жить лет 7–8 назад. В институте еще учился. Ну, как самостоятельно — в отдельной квартире. Понятно, что и бабушка, и все присматривали. Бабушка там недалеко живет, и была возможность присматривать за ним в быту, что называется.
Это тоже не было абсолютной самостоятельностью, просто он жил один. И если раньше в этой квартире кто-то ночевал, то теперь он один ночует.
И постепенно Женя становится все более самостоятельным. Сколько ты уже мест работы поменял, с десяток наверное? Больше. Ну больше, потому что не все складывалось, последнее время — тьфу-тьфу. Уже год на этой работе.
Сначала его на работу принимали, странности списывали на то, что он программист, а потом выяснялось, что в коммуникации большие сложности. Было трудно выполнять задания, трудно реагировать на команду руководителя. Понимать задания, да. Сейчас Женя переспросит, если непонятно, а было время, когда не переспрашивал.
Надо не вытаскивать ребенка из аутизма, а выманивать
— Наш центр занимается аутизмом 30 лет. У нас очень неплохой опыт, и к нам ездят заниматься дети со всего мира. Потому что у нас эффективность центра выше, чем во многих странах мира.
История центра очень простая — у нас были свои дети, и не только с аутизмом, которым надо было помочь. И не было никакого понимания, что делать. Мы пробовали разные методики, смотрели, есть результат или нет. Если мы видели, что дети улучшаются, то мы методику использовали. Если видели, что не улучшаются — не использовали.
Мы уверены в том, что дети с аутизмом не поломанные, их нельзя починить как машину. Эти дети — такие же, как любые другие, просто отличаются тем, что не всему могут сами научиться.
Смысл нашей реабилитации — научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный научится сам. А как ребенок учится? В опыте. Не когда его просто учат, а когда создают ситуацию, в которой он обучается. И ровно такую систему мы создаем.
Все методики в моем понимании делятся условно на полезные, вредные и невредные. Полезные — которые 100% помогают, с доказанной эффективностью, по которым есть наблюдения и множество детей, которые улучшились.
Есть целый ряд процедур, которые во всем мире признаны вредными, например хелирование. Это процедура с введением тяжелых металлов, которая может привести даже к летальному исходу. Есть невредные. К ним относятся те, которые оказывают какой-то там эффект плюс-минус на некоторых детей. Например, диеты очень сильно улучшают состояние некоторых детей. Разные диеты есть — безглютеновая, бесказеиновая самая простая.
Аутизм не проходит от диет. Нет ни одного исследования в мире, которое бы говорило, что аутизм от диеты пройдет. Но если диета ребенку действительно нужна, он будет более собран, сконцентрирован, менее тревожен, менее расторможен. И на этом фоне педагогические методы коррекции, которые работают 100%, дадут больший эффект.
Мне не нравятся методики с физическим воздействием на детей. Я абсолютно убежден в том, что наши дети и так напуганы, и так у них жизнь нелегкая, их надо, наоборот, убедить в том, что этот мир безопасен, интересен. Аутичного человека надо не вытаскивать из аутизма, а выманивать. Чтобы он захотел оттуда выйти. И это имеет смысл, мы уверены, что только то, что ребенок сделает по своей воле, закрепится у него в опыте.
А если мы что-то из него вытрясли или выдавили как-то, то как только мы его отпустили, он постарается это забыть побыстрее, так как это было сопряжено с негативным переживанием. И поэтому все методики в нашем центре не насильственные.
За 40 лет число детей с аутизмом выросло в 55 раз. Это чудовищный рост, конечно. И ни одно заболевание так не прогрессирует.
Еще в 90-м году аутизм диагностировали у одного ребенка из 1600, сейчас — у одного на 160, это данные ВОЗ.
Действительно, рост огромный и многое списывают на гипердиагностику. И это тоже правда, конечно, и диагностические инструменты улучшились. Например, в Америке, где ставят диагноз одному на 59 человек, записывают, ставят диагноз детям с очень легкой степенью аутизма. Им раньше ничего не ставили, ну, может акцентуации личностные. А тут прямо диагноз «аутизм» ставят или «РАС».
Также переосвидетельствуют людей, которые не знали, что у них аутизм, даже взрослые. Сегодня у нас в «Солнечном мире» была делегация из Германии. И один из приехавших возглавляет региональную организацию, он сам человек с синдромом Аспергера, сейчас ему около 60 лет. Ему поставили диагноз, когда ему было 50. Он говорит, что качество его жизни сильно улучшилось. Как минимум, он понял, что просто другой, а не какой-то неправильный.
Обычный человек — это, допустим, компьютер от Microsoft, а человек с аутизмом — от Apple. Не моя идея, англичане придумали. Это просто другая операционная система, которая может решать те же задачи, но решает их несколько по-другому.
Признаки аутизма у взрослых
Аутизм – это генетически обусловленное заболевание, присущее человеку от рождения. Однако в детстве, симптомы бывают не настолько выраженными, чтобы окружающие заметили отклонения, а врачи смогли диагностировать болезнь. Уже во взрослом возрасте, у мужчин и женщин могут проявиться признаки развития аутизма, измениться поведение.
Как правило, прогрессирование расстройства связано с нервными потрясениями, депрессией, влиянием социума, коллектива. Иногда причину обострения установить не удается.
Такие взрослые чаще сохраняют связь с обществом, продолжают жить в социуме, контактировать с семьей, работать. В характере можно заметить тягу к замкнутости.
В случае выраженной проблемы, человек меняет свое мировоззрение, выбирает уединенную жизнь. Сознательно ограничивает общение с внешним миром и погружается в интересующие его занятия.
Так как люди с расстройствами аутического спектра нередко талантливы в какой-то сфере, подобная жизнь не является для них проблемой. Примеров великих людей с аутизмом хватает.
У отдельных пациентов, отклонение проявляется настолько сильно, что человек утрачивает способность обслуживать себя. Здесь не обойтись без вмешательства врачей
Установить, какими бывают взрослые люди, мужчины и женщины, аутисты, по фото невозможно: надо следить, как у них проявляются признаки аутизма, чтобы вовремя начать лечение.
Признаки и симптомы
Итак, разбираемся, что же такое аутизм у взрослых мужчин и женщин, что это за болезнь и почему аутичные черты проявляются так поздно, поддаются ли коррекции. Незнание, рождает массу мифов об аутизме. Но нужно понять: точки взаимодействия человека и общества регулируются функциями мозга, которые не всегда развиваются согласно норме.
Аномалия мозга существует с самого рождения, наследуется генетически. А симптомы проявляются гораздо позже, уже после взросления под влиянием внешних обстоятельств.
Признаки, подозрительные в плане аутизма
Слабо выраженное расстройство не отражается на обычной жизни, человек просто выглядит более замкнутым. С тяжелыми формами, дело обстоит не так хорошо
Признаки и симптомы легкой формы аутизма у взрослых мужчин и женщин по фото не определить, причины возникновения состояния и чем оно опасно, также не поддается точному прогнозу.
Формы
Понять, как распознать взрослого человека-аутиста, мужчину или женщину, по описанию внешних признаков нельзя.
Нужно собрать информацию о чертах характера, особенностях поведения интересующего человека.
Нужно учитывать, что настораживающие черты характера могут быть частью нормальной, но акцентуированной личности. Или сигнализировать о психических отклонениях разного типа.
Объяснить простыми словами, что такое аутизм у взрослого мужчины, не всегда просто из-за разнообразия форм заболевания.
Высокофункциональный аутизм
Встречается наиболее часто и в большинстве случаев даже не диагностируется. Люди не считают особенности в восприятии мира отдельным человеком чем-то, связанным с болезнью.
Взрослый с таким вариантом расстройства адаптируется в обществе, создает семью и крепкие социальные связи. У него высокие показатели интеллекта (от 70 и выше). Обращает на себя внимание несколько ограниченный круг интересов, периодические вспышки агрессии. Социализация затруднена, но не больше, чем у любого робкого человека. Присутствуют поведенческие стереотипы.
С точки зрения физического состояния, такой тип пациента характеризуется сниженным иммунитетом, нарушениями в работе поджелудочной, приступами судорог мышц в период психологического напряжения. Эта форма аутизма легко поддается коррекции у взрослых людей, а иногда даже не нуждается в этом.
Синдром Аспергера
Характеризуется серьезными повреждениями коры головного мозга, что приводит к коммуникационным проблемам. Протекает в сложной и легкой форме. При втором типе аутист успешно социализируется, осваивает профессию. Справляется с ежедневными обязанностями и работой, но имеет очень узкий круг интересов.
Синдром Каннера
Тяжелая форма, сопровождается умственной неполноценностью, агрессивностью, речевыми расстройствами. Пациенты фактически не социализируются, нуждаются в психиатрическом лечении.
Атипичный вариант
Атипичная форма отличается от других отсутствием характерных признаков аутического растройства, что осложняет диагностику.
Синдром Ретта
Большую часть пациентов составляют женщины. Это медленно развивающаяся болезнь, почти не проявляющаяся в детстве.
Связана с не социальностью, отсутствием склонности к коммуникации, речевыми отклонениями. Поведенческие особенности купируются медикаментозно. Срок жизни краток, без лечения, многие пациенты не доживают до 30 лет. Терапия продлевает жизнь с достаточным качеством до 60 и больше лет.
При подозрении на отклонения подобного типа, нужно обратиться к специалистам для постановки точного диагноза и выбора подходящего способа реабилитации.
Лечение и реабилитация
Большинство людей, заметивших специфическое поведение у близких, волнует вопрос: «Может ли аутизм проявиться во взрослом возрасте, способен ли человек заболеть им?».
Расстройства аутического спектра – врожденная особенность, которая может не проявлять себя на протяжении десятилетий А затем развивается под влиянием внешних обстоятельств, депрессии. В таких случаях кажется, что ранее здоровый человек заболел.
Споры на тему, лечится ли приобретенный аутизм у взрослых уже много лет как определены: это расстройство остается с человеком на всю жизнь. Но, как правило, корректируется с помощью медикаментозной и психологической терапии.
Для лечения взрослых аутистов используют:
Продуманное, регулярное лечение, дает ожидаемые результаты, позволяя аутисту адаптироваться в обществе.
Список использованной литературы
Как проявляется аутизм у взрослых и как живут взрослые аутисты: симптомы, видео, лечение
Аутизм у взрослых имеет аналогичные симптомы и актуальность, как и у детей. Недостаток навыков общения влияет на способность социального функционирования человека, следовательно, его общую приспособляемость к обычным жизненным ситуациям.
В последнее время частота этого диагноза значительно возросла. Аутизм – это серьезная проблема, требующая специальных медицинских, образовательных, социальных мер.
Гипотезы и теории возникновения аутизма
Сегодня теория, используемая до 1960-х годов прошлого века, согласно которой аутизм возникает из-за эмоционального холода матери, отсутствия любви к ребенку, считается несостоятельной. На данный момент среди возможных причин аутизма принимаются во внимание другие теории:
Ни одна из теорий не доказана научно. Все они остаются гипотезами.
Как проявляется аутизм у взрослых
Аутизм и РАС проявляются нарушением ряда функций, типичных для здорового взрослого человека: социальных, когнитивных, исполнительных и др.
Социальная картина
Как ведут и проявляют себя взрослые аутисты в социальной сфере:
Когнитивная и коммуникационная сфера
Когнитивные проявления аутизма у взрослых:
Внутренние проявления включают чувство недостаточного понимания определенной надстройки общения. Они «не читают между строк», несмотря на понимание слов.
Чувствительная сфера
Чувствительные признаки у взрослого аутиста:
Расстройство функций и воображения
Нарушение исполнительных функций, воображения:
Аутичные взрослые – какие они?
У людей с РАС есть ряд особенностей, взрослые люди аутисты имеют ряд характерных признаков:
Типично неумение использовать улыбку; часто люди привлекают внимание криком, аффектом.
Как живут взрослые аутисты, что у них внутри:
Аутичный спекрт – признаки и разница между симптомами
Согласно 10-му пересмотру международной статистической классификации болезней (1993 г) РАС (МКБ-10 – F84) включают:
Классификация степеней тяжести
Классифицируется несколько степеней тяжести расстройства:
Диагностика
Для постановки диагноза используются 2 диагностические системы:
Проблемы в обществе, жизни, социализации, образовании
При просмотре фото взрослых аутистов кажется, что они выглядят отрешенными. Это так и есть. Люди, страдающие расстройством, иногда кажутся глухими. Они имеют проблемы в общении, создают впечатление безразличия к окружающей среде, избегают зрительного контакта, пассивно реагируют на объятия, ласки, редко ищут утешения у других. Большинство аутистов не могут регулировать поведение. Это может принимать форму словесных взрывов, неконтролируемых приступов ярости. Аутисты плохо реагируют на изменения.
В коллективе аутисты несчастливы. Они одиночки, живущие в своем мире. Нередкая черта – создание воображаемых друзей.
Социальная нерешительность предопределяет то, как живут взрослые аутисты, осложняет отношения в сфере занятости, брака, влияет на семейные отношения.
Люди с аутизмом получают базовое образование в специальных или практических школах, другие интегрируются в обычные заведения. По завершении начального образования они могут посещать различные типы учебных заведений. Некоторые люди с РАС посещают ВУЗы, но из-за проблем с социальным поведением не заканчивают учебу.
Переход от учебы к работе – серьезное бремя. Без достаточной поддержки семьи или учреждений, занимающихся трудоустройством людей с ограниченными возможностями, аутисты часто остаются безработными, не имеют денег, в некоторых случаях оказываются на улице. Иногда найти работу получается в рамках программ социальной реабилитации.
Как помочь?
Структурированное обучение – основа эффективного лечения аутизма у взрослых.
Среда и ежедневная программа должны обеспечивать человеку уверенность, предсказуемость из-за слабой способности планировать, предвидеть.
Программа структурированного обучения – государственная программа Северной Каролины TEACCH – широко используется также в Европе. Основные принципы – индивидуальный подход, структурирование, визуализация.
Истории жизни из первых уст
Истории аутистов служат неким «пособием» для здоровых людей, помогая им понять жизнь человека с РАС.
Моя семья воспринимала меня такой, какой я была. Все 3 сестры (включая меня) были по-своему невротичными, поэтому родители нас ни с кем не сравнивали. В детстве мы читали, рисовали…
Никому не казалось странным, что мы проводили дни в своих комнатах, в лесу, на реке, лошадьми, другими животными.
Я иногда игнорировала окружение, сосредотачиваясь на одном предмете. Но мы смеялись над этим. Никто никогда не наказывал меня, не говорил о необходимости изменений.
Все изменилось в школе. «Ты должна больше стараться… Ты должна сделать это лучше…». Мама была на моей стороне. При перенасыщении стимулами (это было часто), она оставляла меня читать дома, не требовала общения. Сейчас, просматривая старые дневники, я вижу, что пропуски составляли до 45 дней.
Эмма, 27 лет
Границы для меня всегда были проблемой, в основном потому, что я не могу понять, где они находятся. Это приводит к недоразумениям, социальным срывам. Либо я вообще не говорю, либо говорю слишком много.
Алиса, 35 лет
Как себя чувствует человек с РАС? Здоровый человек этого не почувствует, но может понять из следующих историй.
Мои проблемы не выходили на поверхность, пока я не пошла в школу. Класс был сумасшедшим местом: люминесцентные лампы, шум, работа, либо слишком тяжелая, либо смехотворно простая. Школа была своего рода сочетанием тревоги и скуки. Я была полиглотом, читала на 2-х языках. Но математика была для меня темным лесом. Учителя этого не понимали. Я сдалась, мое поведение ухудшилось. Покинув школу в 15 лет, я присоединилась к культу, интересовалась колдовством…
Инга, 30 лет
Я часто понимаю, что я веду себя некорректно, но я не могу различить реакцию окружающих. Я воспринимаю шутки буквально, серьезно, включаю защитную реакцию, часто непропорциональную… В социальных ситуациях чувствую себя неуверенно. Встречаясь в столовой с человеком, которого однажды поприветствовал в киоске, я не знаю, следует ли приветствовать его, идущего на обед с женщинами-коллегами. Я боюсь показаться вызывающим. Поэтому предпочитаю не смотреть на них.
Александр, 40 лет
Мифы и факты
Мифы – это предрассудки, связанные не только с понятием аутизма, но и с принятием аутистов обществом.
Миф: есть «эпидемия» аутизма
Нет. Увеличение числа людей с диагнозом РАС связано с расширением диагностической категории, осведомленностью общественности.
Миф: расстройство вызывает пища, тяжелые металлы, прививки, плохие родители и т.д
Нет научных данных, свидетельствующих о существовании «триггера» для РАС. Расстройство имеет прочную генетическую основу, его не вызывает еда, тяжелые металлы, прививки, плохие родители.
Миф: все аутисты одинаковы
Нет. Все люди, страдающие расстройством, отличаются друг от друга. Отличия заключаются в общении, движении, обработке сенсорной, социальной и другой информации, взаимодействия с окружающей средой.
Интересная информация
Ряд текущих исследований предлагает новые возможности, особенно раннюю диагностику РАС (функциональная МРТ, моторный анализ, анализ голоса, маркеры ЭЭГ, уровни металлопротеинов). Но ни один из этих методов не универсальный, хотя результаты ряда процедур многообещающие.
При разработке, определении отдельных форм РАС, часто обсуждается, а иногда вызывает споры новая версия диагностического руководства, представленная американским руководством по психическим заболеваниям, – DSM-5.