сережа сергеев подари жизнь

Сережа Сергеев СМА 1 тип

Всем Здравствуйте! Меня зовут Татьяна.

🆘Не думала, что когда то придется писать такое обращение, но жизнь оказалась очень непредсказуемой.
Показать полностью.

👶Родился он здоровым, развивался первые месяцы нормально. В 4 месяца нас положили в больницу на экстренную операцию – парапроктит. Месяцев в 5 стали замечать что ребенок слабеет, перестал переворачиваться на живот. Списывали все на то что наркоз повлиял, восстановиться, но ни массажи, ни уколы не давали результата. И вот в 8 месяцев нас отправили обследоваться, у генетиков взяли анализ на СМА, но мы себя успокаивали что у нас этого не может быть, ведь в роду ни у кого ничего такого не было. Прошел месяц, мы упорно занимались ЛФК, делали массажи, ждали когда уже наш Сережа наконец начнет ползать и самостоятельно сидеть, но ничего не происходило. Мы начали искать наши анализы, ведь из-за пандемии больницы не работают на плановые приемы, начали звонить в ДЦАК с просьбой хоть как то нам помочь найти результаты. Нашли… по телефону мне сказали: «Да, у вас подтвердилась СМА».

😟Земля ушла из под ног… Анализ скинули по почте…Мы уже немного знали что такое СМА, но услышать что это произошло с нашим сыном были не готовы. Теперь эта наша реальность и нам нужно бороться за жизнь ребенка.

🤷У нас нет таких денег, поэтому просим помощи у всех неравнодушных. Понимаем, что цена космическая, но это шанс для ребенка жить полноценной жизнью. Препарат нужно ввести до 2-х лет, но чем раньше будет начато лечение, тем больше шансов на восстановление.🌱

Сережа Сергеев СМА 1 тип запись закреплена

Дорогие наши, все подробности будут чуть позже.

Сережа Сергеев СМА 1 тип запись закреплена

СМА 1 Ваня Котов

Утро наступило. Меня это радует, потому что всю ночь я не спала. Ванечке было плохо: рвота, температура поднималась выше 38, обильная мокрота. Мой малыш, сколько ещё тебе нужно вынести, чтобы обрести здоровье.
Показать полностью.

Нас перевезли на реанимобиле в инфекционное отделение 9 детской городской больницы. Врачи сразу стали принимать меры: поставили антибиотик, сделали ингаляции, санировали, закапали в нос и после этого Ваня даже заснул. Но к сожалению температура упала до 37,5 ненадолго и опять началась рвота.
Где, а главное что мы с Ваней успели подцепить пока не понятно. Утром взяли все анализы и теперь мы ждём врача.

Все мои мысли сейчас только об одном: у нас нет времени. его просто НЕТ, потому что без лечения даже малейшее бактериальное заболевание для Ванюшки может быть смертельным. Глотательный рефлекс у Вани практически отсутствует, поэтому самостоятельно справиться с мокротой, а тем более с рвотой он не в силах.

Я ужасно боюсь за него. В моих глазах и мыслях вихрем несутся воспоминания нескольких месяцев назад. Когда стены больницы стали для нас домом(((

Все, что я могу сейчас сделать для моего сына, это быть рядом и молиться! Я умоляю Вас, добрые люди, не оставьте нас, помогите успеть спасти Ванечку

Поставьте лайк
Сделайте репост
Расскажите о малыше на своей страничке
Перечислите любую посильную сумму
Помолитесь за его здравие (мл.Иоанн)

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA)

Все карты привязаны к номеру:
8(961) 517-51-90:
Сбербанк: 4276 3000 5282 1488
Тинькофф: 5536 9139 0529 0900
Райффайзен: 5379 6530 1979 4948
Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196
ВТБ: 4893 4704 5005 2474

8(962)873-31-21:
Альфа банк: 4584 4328 4907 7509

PayPal.Me: vanyakotov
PaysendLink: +79615175190
Qiwi кошелек: +79615175190

Документы: https://vk.com/docs-201230001

Фонды:
https://vk.com/topic-201230001_48217091

Сережа Сергеев СМА 1 тип запись закреплена

Сережа наш герой

Первая неделя была очень сложной…
Показать полностью.

Разница в часовых поясах, смена режима, незнакомая обстановка очень сказывались на настроении Сережи и его желании делать что-то новое.

Занятия давались ему не легко.

Порой он так сильно плакал, что мне хотелось его схватить и убежать.
Но нет, это только начало пути.

Но не смотря на слезы, он стойко выполнял все упражнения.

И благодаря упорству Сережи и инструкторов, результат не заставил себя ждать.

Изменения мы заметили в конце первой недели. Сережа стал более сильным, начал лучше держать спинку.

Спасибо центру

В течении двух недель у нас было такое расписание занятий:

— Электротерапия. Профилактика контрактур суставов путем воздействия лазером.
— Нейро-физиологоческие упражнения. Длительность – 1,5 часа. Первые 40-50 минут были пассивные упражнения, проработка суставов.Как только начинались сложные упражнения, Сережа начинал кричать. Успокоить его было практически невозможно. Но дело не в том, что ему было больно или что он не может это делать, это был самый обычный протест. Ведь никто не любит, когда заставляют делать то, что не хочешь.
— После ЛФК был массаж и Сережа там тоже плакал первые дни.
— После был мануальный терапевт или логопед, поочередно.

Хочу сказать огромное спасибо всем сотрудникам центра за профессиолизм и за терпение.

Это наша первая объемная реабилитация, но не последняя.

И конечно мы говорим спасибо всем нашим добрым сердечкам,за возможность дать Сереже качественную реабилитацию!

Сережа Сергеев СМА 1 тип запись закреплена

Максим Малышев СМА1

В моем сердце живут мои дети: доченька и сын Максим. Но я не могу ощутить всю радость своего материнства, потому что Максим серьезно болен.

У всех разная жизнь и мечты. О чем я мечтаю? О моментах. Хочу чтобы сын стёр штанишки на горке, стоптал ботиночки, испачкался, играя с ребятами во дворе.
Показать полностью.

Сбор идёт медленно, СМА отнимает у меня ребенка. Пожалуйста помогите нам.

#МаксимЖиви
Максим Малышев
Великий Новгород
03.03.2020г.р.
СМА I типа
Срочный сбор
150 343 750 рублей
Zolgensma

Яндекс кошелек 410015183228290
QIWI кошелек +79219233995

PayPal maxxsma1@mail.ru
Paysend (Tinkoff Bank)
5536 9139 6134 0193

БФ «Ренессанс»
Помочь Максиму можно, осуществив платеж на сайте фонда или на карту БФ Ренессанс, открытую для Максима
5140 1702 5115 2469

БО «Дом под покровом»
Р/сч 40703810455000000300 «Благотворительное пожертвование для Малышева Максима»
ИНН 7805709794
КПП 780501001
БИК 044030653

Здравствуйте! Обращаюсь к Вам за помощью, с просьбой разместить информацию.
Разместив информацию в своей группе, на своей страничке или в новостях, Вы дадите возможность тысячам людей узнать о беде Максима Малышева, и помочь ему поскорее начать лечение. Заранее благодарны!

Знакомьтесь, это Максимка, маленький житель Великого Новгорода. Малыш родился 03.03.2020г., мама воспитывает его одна, отец ушел из семьи и не интересуется жизнью сына, а бабушка малыша борется с онкологией. В 3 месяца крохе был поставлен страшный диагноз- спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1)

Сейчас Максимка не сидит, не держит голову, всё хуже двигает ножками, имеет проблемы с дыханием (дышит с НИВЛ), сильную деформацию грудной клетки, всё это следствие постепенной атрофии мышц. В конечном итоге у него полностью откажут мышцы, он не сможет дышать и у него не сможет биться сердце! 9 месяцев из своих 1 год и 5 месяцев он провел с мамой в больнице.

При этом Максимка все прекрасно понимает, его интеллект совершенно сохранен! Представьте эту агонию, каждый день смотреть на мир, хотеть топать своими ножками по улице, обнимать маму, но не мочь этого сделать!

Спасти Максима может препарат Zolgensma, 1 укол которого заменяет бракованный ген и ребёнок может полностью восстановить утраченные навыки, а главное Zolgensma сможет спасти жизнь малышу, стоит препарат 150 343 750р. Собрать такую сумму можно только объединив много неравнодушных людей. На закупку Zolgensma от БФ Круг Добра малыш не может претендовать, так как не проходит по возрастным ограничениям (Максиму уже больше 6 месяцев)

Самый поздний срок постановки данного лекарства 2 года. Но 90% детей с 1 типом заболевания без лечения не доживают до 2 лет, Максима спасает пока поддерживающая терапия, но на лишь немного замедляет болезнь.

Сбор открыт в феврале 2021 года. Пока удалось собрать лишь 8% от суммы. У ребёнка нет времени ждать. Поэтому приходится рассчитывать только на помощь неравнодушных людей. Пожалуйста, помогите нам спасти Максима!

ТАКЖЕ МАКСИМУ ОЧЕНЬ НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ, если вы хотите стать частью команды волшебников Максима, то, пожалуйста, пишите в сообщения группы или переходите по ссылке в чат телеграмм, которая указана в таплинк https://taplink.cc/maximmalyshev_sma1

Максим Малышев
Великий Новгород
03.03.2020г.р.
СМА I типа
Срочный сбор
150 343 750 рублей
Zolgensma

Яндекс кошелек 410015183228290
QIWI кошелек +79219233995

PayPal maxxsma1@mail.ru
Paysend (Tinkoff Bank)
5536 9139 6134 0193

БФ «Ренессанс»
Помочь Максиму можно, осуществив платеж на сайте фонда или на карту БФ Ренессанс, открытую для Максима
5140 1702 5115 2469

БО «Дом под покровом»
Р/сч 40703810455000000300 «Благотворительное пожертвование для Малышева Максима»
ИНН 7805709794
КПП 780501001
БИК 044030653

Источник

В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева

И вновь – крик о помощи от семьи, в которой растёт ребёнок со спинальной мышечной атрофией. В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева. У мальчика постепенно отказывают все мышцы. В России недавно зарегистрировали препарат, который действует на болезнь на генном уровне. Его нужно успеть ввести, пока ребёнку не исполнилось два года. Стоимость лекарства астрономическая – 160 миллионов рублей.

10-месячный Серёжа умеет по-своему звать маму, улыбаться… Его называют «смайликом» не только за характер, но и из-за болезни СМА – спинальной мышечной атрофии. С каждым днём она буквально забирает у маленького организма силы.

Ещё волонтёры запускают благотворительные флешмобы. Недавно, например, напечатали автомобильные наклейки с хештегом «Спасём Серёжу вместе». И с этим нужно поторопиться: препарат эффективен до того момента, пока малышу не исполнится два года. Чем-то напоминает сюжет «Золушки», но здесь цена опоздания слишком высока. И любой неравнодушный может стать для Серёжи той самой доброй феей.

НОМЕР КАРТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
4276160926992083
Получатель: Татьяна Сергеевна С.

ГТРК «Алтай»: 656045, Алтайский край, г. Барнаул, Змеиногорский тракт, 27.

Предложить новость
+7-903-947-84-63

Все права на любые материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об авторском праве и смежных правах. При любом использовании текстовых, аудио-, фото- и видеоматериалов ссылка на vesti22.tv обязательна.

При полной или частичной перепечатке текстовых материалов в Интернете гиперссылка на vesti22.tv обязательна. Для лиц старше 16 лет.
16+

Государственный интернет-канал «Россия». Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77-59166 от 22 августа 2014 года, выдано Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.

Источник

«Нас сблизило горе, которое мы переживали много раз» — необыкновенная история любви, которая родилась в коридорах детской больницы

Приблизительное время чтения: 7 мин.

Они бы вряд ли встретились, если бы однажды каждый из них не решил пойти помогать детям, которым больно, страшно, одиноко. Они стали свидетелями ухода из жизни многих своих маленьких друзей-подопечных. Это очень тяжело, но общее горе сблизило их. Она замечает: «Можно сказать, что наша любовь родилась в коридорах Российской детской клинической больницы…». В специальном проекте «Фомы» «Это любовь», посвященном историям настоящей любви, — рассказ Лики и Сергея, волонтеров фонда «Подари жизнь».

Лика Гришина:

В 2009 году я стала волонтером фонда «Подари жизнь», который сотрудничает с РДКБ. Той осенью для детей больницы фонд организовал экскурсию в Храм Христа Спасителя, куда привезли чудотворную Курскую Коренную икону Божьей Матери. Я не была курирующим волонтером этой поездки, поехала просто за компанию с подругой.

Наше знакомство с будущим мужем началось с телефонного разговора. Мама одной девочки никак не могла объяснить мне, где место сбора, и, видимо, от безысходности дала трубку Сереже — волонтеру, ответственному за экскурсию. Когда я пришла, то увидела того молодого человека, с кем недавно разговаривала: красивая, добрая улыбка, на руках — дети из отделения. В любовь с первого взгляда я не верила никогда. Но когда посмотрела на него, у меня что-то такое щелкнуло внутри. Я даже своей подруге, с которой мы были вместе, сказала: «Я чувствую, что это мой человек».

Потом мы начали пересекаться на квартирах, где жили наши дети. Фонд часто снимает жилье для тех, кто во время курсов химиотерапии в Москве не может поехать к себе домой, в родной город. Мы приходили к ним, общались, играли. Сережа мне нравился, но он был так приветлив и доброжелателен со всеми, что ничего нельзя было понять!

Мы дружили на протяжении полутора лет. В какой-то момент я подумала: может, у него другой путь и он вообще не собирается создавать семью? Родители детей, наших подопечных, говорили: «Вы так подходите друг другу!» Одна мама, как я потом узнала, даже выводила его на такие разговоры. Но в какой-то момент и они отчаялись. А как только я смирилась — все наконец сдвинулось с мертвой точки.

Нас очень сближали дети. Притом и в радости, и в горе. Однажды на майские мы с подругами поехали в Санкт-Петербург, Сережа тоже был поблизости — в области у него жили родители. А еще у всех была общая цель — навестить болеющего мальчика, нашего друга-подопечного. Вот мы первый день в Питере — и узнаем, что он впал в кому. Мы сразу же собрались у него, чтобы поддержать его семью.

В тот период, уже не надеясь, что у нас с Сережей что-то сложится, я мысленно обратилась к Богу: «Я полностью принимаю Твою волю. Как Ты решишь, так и будет». Буквально в этот же день он пишет и просит взять его с собой в поездку в село Отрадное к отцу Валериану Кречетову — известному священнику, который венчал моих родителей. По дороге из Отрадного в Москву мы узнали, что наш друг, находившийся в коме, умер. Горе очень сблизило нас. Нам обоим было тяжело, и мы старались поддерживать друг друга. Не прошло и трех недель, как Сережа пригласил меня на первое свидание.

Помню, мы зашли в гости к Сереже Сергееву, одному из наших подопечных. Ему тогда еще лет десять было. И он мне так неожиданно сказал: «Ты скоро выйдешь замуж». Никому из ребят-подопечных я не рассказывала о своих чувствах к Сереже, даже волонтеры не знали — и тут такое заявление!

Прошло месяца три, и мы снова пришли в гости к Сереже Сергееву, но уже как пара, и когда он об этом узнал, то решил организовать нам «свадьбу», попросил других волонтеров привезти свечи, конфеты. Все было как по-настоящему — и конкурсы, и выкуп невесты. А в конце нас, «молодоженов», ждал праздничный ужин — чай при свечах на кухне. Он очень радовался, что его предсказание сбылось.

Настоящее предложение Сережа сделал, когда летом мы поехали вместе к его бабушке и дедушке в Севастополь, в Крым. А потом в Москве была свадьба: очень большая, около восьмидесяти человек, и почти все — люди из фонда. Притом не только волонтеры и сотрудники, но и дети-подопечные с семьями, многие из которых стали для нас родными людьми. Приезжали и родители того мальчика, который скончался, будучи в коме.

Я никогда не переставала быть верующей, но в подростковом возрасте отошла от Церкви. Сережа всегда был глубоко религиозен, и знакомство с ним, влюбленность — все это снова привело меня в храм, к Богу. Хотя сам он никогда не давил на меня, не «катехизировал» и не тащил за руку на службу.

Уже спустя несколько лет после свадьбы, когда у нас родилась дочь и ей исполнилось четыре года, мы с ней вдвоем поехали в Нью-Йорк. Зашли в один православный храм, как оказалось, Знаменский Синодальный собор, и увидели там Курскую Коренную икону Божьей Матери — ту самую, с поездки к которой началась наша с Сережей история любви. Кстати, дочка у нас родилась 4 февраля — во Всемирный день борьбы с раком. Разве у двух волонтеров могло быть иначе?

Сергей Гришин:

День знакомства я помню отлично. Я был одним из тех волонтеров, кто сопровождал автобус с детьми из детской больницы на экскурсию в Храм Христа Спасителя. Лика со своей подругой добирались к храму своим ходом. Когда они подошли, мы просто поздоровались, представились друг другу. Конечно, я обратил внимание, что передо мной две прекрасные девушки, но тогда еще и мыслей не было, что одна из них станет моей супругой.

С тех пор мы нередко пересекались, видели друг друга в больнице, в отделении, дружили с одними и теми же детьми, с некоторыми семьями виделись. Но в то время я не задумывался о поиске невесты. Аспирантура подходила к концу, я планировал поступать в семинарию и мог думать только об этом. С моей стороны были скорее теплые, дружеские чувства. Тогда я еще не «прозрел».

Хотя отлично помню, как однажды Лика приехала в Москву после отдыха, такая свежая, загоревшая, и я обратил внимание на ее необыкновенную красоту. Да я и раньше это замечал, но тут прямо был поражен! Правда, еще пока не в самое сердце… В тот момент я ничего не понял. До меня, видимо, долго доходило.

Одно время я стал задерживаться у детей в больнице допоздна. Лика тоже. Я тогда жил у друга, и идти пешком от нее до меня — минут десять. Конечно, я не мог оставить ее одну в столь позднее время и всегда провожал ее.

Много детей, которые стали нашими друзьями, уходили из жизни. Такие трагические события показали: этот человек мне очень дорог. Я начал понимать, что мне хотелось бы быть с ней ближе, видеть чаще. Спустя неделю после нашего возвращения из Санкт-Петербурга, где умер наш близкий друг-подопечный, я решился позвать Лику на свидание. Она мне уже потом рассказывала, что боялась: вдруг я ей после этого перестану нравиться? К счастью для меня, ее чувства не изменились.

К тому времени я знал Лику уже около двух лет. Мне нравилось в ней ее доброе сердце, ее отзывчивость. И конечно, такая необыкновенная красота. Она покорила меня своей порой совсем детской искренностью и вместе с тем внутренней силой.

Какое-то время я алтарничал на Подворье Троице-Сергиевой лавры, и мысли о монастыре тоже вертелись в голове. Но в тот момент, когда я понял, что это та девушка, на которой я хочу жениться, у меня все достаточно быстро сложилось. Я не пустился в размышления: «Ну, надо посмотреть годика два-три, сойдемся ли характерами…»

Помню, как решился сделать предложение. Мы встречались месяца три и вот поехали в гости к моим бабушке и дедушке в Севастополь. Думаю: «Надо бы после поста, как раз на Успение, чтобы запомнилось». Будучи совсем не опытным в этих делах молодым человеком, уже в последний день я осознал: а кольца-то нет!

В обед кто-то обмолвился, что хорошо было бы купить арбуз. Я зацепился за это и сразу же вызвался доставить его к столу. До ближайшего магазина идти минут пятнадцать — в итоге меня не было больше часа. Я поехал в центр города, чтобы срочно купить кольцо. Пришел с арбузом или без него — не помню. Но в итоге, когда мы пошли с Ликой вечером гулять, я вручил ей это колечко и сделал предложение. Она согласилась, но призналась, что сразу все поняла, когда я неожиданно пропал на час. Конспиратор из меня получился не очень.

Когда мы поженились, я поступил на заочное отделение в семинарию, но так сложилось, что еще во время обучения откликнулся на вакансию учителя: молодую семью надо было содержать. И вот уже восемь лет преподаю математику в школе — причем именно в той, где когда-то училась Лика.

Источник