российский актер с синдромом дауна
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
С 2006 года весь мир 21 марта отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Идея принадлежала Антонаракису Стилианосу – швейцарскому генетику греческого происхождения. Руководитель кафедры генетической медицины медицинского факультета Женевского университета предложил таким образом поддержать всех людей, страдающих этим генетическим заболеванием.
Синдром Дауна – что и почему
Этот тип геномной патологии известен человечеству достаточно давно. Но до середины XX столетия он считался разновидностью психического расстройства. Такую трактовку заболевания и описание его в 1862 году предложил английский врач Джон Лэнгдон Даун. Поэтому синдром получил его имя. И только в 1959 году французский генетик Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за лишней третьей копии 21-й хромосомы человека. Собственно, из этого и вытекало предложение Стилианоса – отмечать день человека с синдромом Дауна каждый год 21 числа третьего месяца.
У людей, страдающих этой патологией, наблюдается задержка в умственном и речевом развитии в зависимости от особенностей генетической трансформации. На протяжении сотен лет отношение к таким больным было достаточно агрессивным: от признания умственно неполноценными до насильственной стерилизации лиц с синдромом Дауна. И только в последние полвека ситуация стала меняться вместе с достижениями медицины, научившейся помогать людям с подобным диагнозом. Достаточно заметить, что на сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Хотя еще в начале прошлого века большинство лиц с синдромом умирали младенцами или детьми .
Но не только в продолжительности жизни дело. Люди с синдромом Дауна все чаще и чаще доказывают, что они могут быть вполне успешными членами общества. Конечно же, если само общество не станет отворачиваться от них.
Андрей Востриков
Андрей Востриков родился в Воронеже. Инвалид I группы, он решил заняться спортивной гимнастикой в 3 года с подачи своего отца, увлекавшегося этим видом спорта и ставшего первым тренером сына. Возможно, Андрею повезло, что в воронежской школе спортивной гимнастики решили создать группу адаптивной физкультуры. Туда 14-летнего Вострикова привела мама. На первой своей Специальной Олимпиаде в Шанхае в 2007 году Андрей стал обладателем шести медалей. А сейчас в его коллекции более 100 наград различных турниров.
Мария Нефедова
Пабло Пинеда
Паскаль Дюкенн
С Даниэлем Отейем в фильме «День восьмой»
Бельгийский актер театра и кино Паскаль Дюкенн родился в 1970 году. С детства увлекся актерской профессией, принимал участие в любительских постановках. Знакомство с режиссером Жако Ван Дормалем открыло ему дорогу в кинематограф. В 1991 году Дормаль пригласил Паскаля на эпизодическую роль в своей картине «Тото-герой», а через пять лет снял в главной роли в фильме «День восьмой». Дуэт Паскаля и звезды французского кино Даниэля Отейя произвел фурор на Каннском кинофестивале в том же 1996 году. Жюри Канн отдало им приз за лучшую мужскую роль.
Тим Харрис
Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. По образованию Паула юрист. Она работает с двум международным организациям — AnnCap и Mancap. Кроме своей основной профессии Саж снимается в кино и занимается спортом. За роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». Спортивным увлечением Паулы является нетбол – разновидность баскетбола, созданная канадцем Джеймсом Нейсмитом специально для женщин.
Портал Гнездышко
25 актеров с синдромом Дауна
Для людей с инвалидностью очень важно быть представленными в медиа, равно как и иметь возможность проявить себя в творческом плане. Согласно данным фонда «Рудерман Фэмили», хотя в реальной жизни инвалидами являются 20% населения, как инвалиды показаны менее 2% телевизионных персонажей.
Если у вас есть ребенок с синдромом Дауна или вы любите кого-то с лишней хромосомой, возможно, вы понимаете, почему это так существенно – видеть людей с синдромом Дауна и другими видами инвалидности в шоу-бизнесе.
Когда я впервые увидела человека с синдромом Дауна на телевидении, это был Крис Берк в сериале «Жизнь продолжается». В то время казалось, что это единственный актер с синдромом Дауна, но позже в наших любимых сериалах или фильмах стали появляться все новые и новые актеры с этим диагнозом.
Вот 25 актеров с синдромом Дауна:
1. Лайам Бэйрстоу
Талант Бэйрстоу открыли продюсеры сериала «Улица Коронации» во время мастер-класса для актеров с инвалидностью. Их впечатлили способности Бэйрстоу, и они предложили ему роль Алекса.
2. Эдвард Барнабелл
Барнабелл играет с 2000 года, преимущественно в спектаклях. Лучше всего он известен по роли Билли в фильме «Симулянт». Барнабелл будет заменять актрису Джейми Брюэр, когда необходимо, в спектакле «Эми и сироты», в этом случае спектакль будет называться «Энди и сироты».
3. Тревор Барелла
Барелла – юный актер, снявшийся в фильме «A Normal Life». Он играет Нэйтана, младшего из двух братьев. В фильме рассказывается об отношениях братьев и о семейной жизни.
4. Ришард Беккет
Беккет – британский актер, занятый в театре, он известен по роли в драматическом сериале «Без обид». Выступая на разных площадках, сам он описывает себя как удивительно талантливого театрального актера с менее талантливым компаньоном-эгоистом – другом по имени Ричард.
5. Стивен Брэндон
Брэндон – британский актер, которого открыли во время мастер-классов в театральной труппе «Mushroom». Затем он был приглашен на главную роль в фильме «My Feral Heart».
6. Джейми Брюэр
Брюэр как актриса стала известна по роли Аделаиды в популярном сериале «Американская история ужасов». Она играла в драмах, мюзиклах и комедиях. Брюэр – звезда новой авангардистской пьесы «Эми и сироты».
7. Крис Берк
Берк начал актерскую карьеру с телефильма компании ABC «Desperate» (1987). Продюсеров телекомпании впечатлил его талант, и они начали снимать популярный сериал «Life Goes On» («Жизнь продолжается»), создав для Берка главную роль Корки. Берк был первым актером в телесериале сети, у которого был синдром Дауна.
8. Дэвид Десанктис
Десанктис – актер, которого прославил известный фильм «Где живет мечта». Он играет Продьюса, мужчину, который работает в маленьком продуктовом магазинчике и дружит с бывшей звездой бейсбола.
9. Андреа Фэй Фридман
Фридман – талантливая актриса, снимавшаяся в сериалах и фильмах. Она играла роль Аманды в сериале «Жизнь продолжается». Фридман озвучивает роль персонажа с синдромом Дауна в «Гриффинах». Также ее можно увидеть в отдельных сериях сериала «Закон и порядок: Специальный корпус», «Скорая помощь» и «Спасите Грейс», а также во многих других телесериалах и фильмах.
10. Кеннеди Гарсиа
Гарсиа – танцовщица, модель и актриса, ее дебют состоялся в фильме «Pure Country 2» («Жизнь в стиле кантри-2»). Она снималась в рекламе «Баунти», в одной из серий «Улицы Сезам» и в музыкальном клипе «What About Them» исполнителя Эрла Арнольда.
11. Сара Горди
Горди – британская актриса, танцовщица и модель. Известна благодаря роли леди Памелы Холланд в телесериале BBC 2010 года «Вверх и вниз по лестнице». Также она снималась в эпизодах сериалов «Вызовите акушерку», «Холби Сити» и «Doctors». Горди принимала участие в короткометражных фильмах, играла в радиопостановках, рекламах и многих театральных постановках.
12. Эмбер Хаус
Самая известная роль Хаус – роль Грейс в фильме «The Senior Prank» («Touched by Grace»). В этом фильме Грейс стала подругой вновь прибывшей в город девочки и сыграла важную роль в ее жизни.
13. Томми Джессоп
Джессоп – одаренный актер, который снимался в нескольких телефильмах, радиопостановках, кинофильмах, документальных фильмах и играл главные роли на сцене. На Саутхемптонском международном кинофестивале и на Кинофестивале в Манчестере он победил в номинации «Лучший актер первого плана в коротком фильме» за роль в фильме «Down and Out».
14. Даниэль Лори
Лори – британский актер, известный по ролям в сериалах «Вызовите акушерку» и «Стелла».
15. Кристал Хоуп Наусбаум
Наусбаум сыграла роли в фильмах и сериалах «The Rainbow Kid», «Blood Honey», «Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment» и «Дочь хранителя тайны».
16. Лорен Поттер
Поттер прославилась, сыграв роль Бекки Джексон в хит-сериале «Лузеры». Также она появилась в фильмах «Guest Room» и «Mr. Blue Sky» и в некоторых других фильмах. Поттер известна как защитница прав людей с инвалидностью.
17. Джон Франклин Стивенс
Наверное, Стивенс известен прежде всего благодаря выступлениям в защиту прав людей с синдромом Дауна: его недавняя речь в Конгрессе стала «вирусной». Также Стивенс – актер, наиболее заметные его роли – в фильмах «Dawn» и «Touched by Grace».
18. Брэд Сильверман
Сильверман снимался в фильмах «Я Сэм», сериалах «Квантовый скачок» и «Умерь свой энтузиазм».
19. Джон Тейлор
Тейлор играл в фильмах «Симулянт», «Грусть Дориана» и «Седьмое знамение».
20. София Санчез
Санчез родилась в маленьком городке на Украине. Родители отказались от нее, и она провела первые 14 месяцев своей жизни в доме ребенка. После этого ее удочерили. Санчез – актриса и модель. Она играла в спектаклях, рекламах «Build-A-Bear» и «Target», а также в эпизоде сериала «Их перепутали в роддоме».
21. Джон Такер
Такер прославился как звезда реалити-шоу «Born This Way» («Рождены такими»). Также он снялся в «пилоте» Amazon «Love You More», но проект не одобрили для съемок сериала.
22. Блэр Уильямсон
Уильямсон был «приглашенной звездой» в сериалах «Клиника» и «Защитник», снимался в сериалах «Скорая помощь», «Части тела», «C.S.I. Место преступления». Из кинофильмов можно назвать «My Antonia», а также много независимых фильмов и короткометражных фильмов.
23. Рики Уитман
Уитман появлялся в сериалах «Воздушный волк», «Калифорнийский дорожный патруль» и телефильме «Marian Rose White». Он умер от болезни Альцгеймера за месяц до своего сорок четвертого дня рождения.
24. Эшли Вулф
Вулф сыграла главную роль в фильме «Mr. Blue Sky». Это роль женщины с синдромом Дауна, которая влюбляется в обычного мужчину, и им приходится сражаться с миром за то, чтобы их отношения были признаны. Также она появилась в фильме «Jewel».
25. Люк Циммерман
Люк стал известен как исполнитель роли Тома Боумена в сериале ABC Family «Втайне от родителей». Его можно увидеть в фильме «Adi Shankar’s Gods and Secrets» и сериалах «Старость – не радость» и «Лузеры», а также в других проектах.
Эллен Стамбо
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
teachron
Театральный хронограф
50 лет «солнечному» актёру из Театра Простодушных!
18 февраля 1966 года в Москве родился «солнечный» артист Сергей Макаров, который победил синдром Дауна.
Сергей Макаров, не смотря на свое генетическое заболевание, успешно играет в трех спектаклях московского Театра Простодушных, снялся в художественном фильме «Старухи», награжден Золотой медалью Ханжонковского кинофестиваля за дебют в кино и состоит в списке 11 самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями.
За годы работы в театре Сергей добился больших результатов: играет во всех спектаклях главные роли, в 2003-м снялся в художественном фильме «Старухи» в роли Миколки (режиссер Г. Сидоров), который на Каннском фестивале получил четыре награды. Самого же актера отметили Золотой медалью Ханжонковского кинофестиваля. После фильма Сергея стали узнавать на улицах, просить автограф, пришла настоящая популярность. По результатам публикаций в прессе организация CIVICUS (международный Альянс за гражданское участие) включила его в список 11-ти самых известных людей планеты с ограниченными возможностями. Его имя стоит рядом с Уолтом Диснеем, страдавшим паранойей, и Эрнестом Че Геварой — астматиком, которые вопреки недугам смогли многого добиться в жизни.
Когда много лет назад в интеллигентной советской семье совершенно неожиданно родился ребенок, у которого вместо 46 положенных хромосом обнаружилось 47, родители твердо решили — воспитаем! Правда, родить второго ребенка Саима с мужем, кандидатом физико-математических наук, так и не рискнули. Учреждений, где дети с синдромом могли бы получить образование, в советское время не было. Мама с папой занимались обучением сына самостоятельно. Он довольно быстро научился читать, считать и писать. Саима также водила сына на выставки и театры, записала его в арт-центр, где Сережа учился пению. Теперь Сергей, как и обычный человек, не пропускает новости и программы культуры, отлично разбирается в мире музыки, театра и кино и может легко вести светскую беседу. Одно из его хобби — улицы Москвы. Подарок папы — атлас города — он изучил досконально и теперь на любой вопрос: «Как, куда добраться», может дать исчерпывающий ответ. Сергей с удовольствием помогает маме по дому — гладит, стирает, пылесосит, а на даче ему нет равных — копает грядки и собирает урожай.
«Смрад-то какой! М-м-м, жареной рыбкой пахнет!» — восклицает Сережа. Отец, отрывается от газеты: «А что у нас на ужин рыба?». «Да нет, то сын роль репетирует!» — успокаивает мама Саима. В этой семье все подчинено работе сына в театре, и если завтра — спектакль, то ночь предстоит бессонная — репетируют все члены семьи.
Но самое важное место в жизни, бесспорно, занимает сцена. Оказалось, что у него прекрасный голос. При том, что речь страдает — поет Сергей безукоризненно. Научился танцевать и двигаться на сцене и со временем ощутил себя настоящим актером. Специально для первой роли он целиком прочитал «Мертвые души». В «Капитане Копейкине» по Гоголю Сергею досталась главная роль — капитана, который вернулся с войны. Фраза «Я капитан Копейкин, инвалид, у меня руки нет, у меня ноги нет» звучит из его уст настолько пронзительно, что у зрителей невольно наворачивается слеза.
Режиссер не зря выбрал именно эту пьесу, в которой гоголевский маленький человек так сродни людям с синдромом — по-детски наивный, искренний и душевный. Зрители часто приходят на спектакль от любопытства, но уходят, задумавшись о смысле жизни, о своем месте в ней, о том, что эти люди тоже часть общества, которая нуждается в поддержке. А в спектакле «Зверь» (по пьесе М. Гиндина) Сергей появляется на сцене с обнаженным торсом. На мой вопрос, не чувствует ли он стеснения, актер с апломбом ответил: «Артист должен быть в форме. Я давно хотел стать красивым, выносливым, ловким». Сергей следит за своей фигурой — отказывается от мучного и сладкого, отжимается каждый вечер от пола и регулярно посещает бассейн. Сейчас ждет новой роли в фильме, ведь в театре и так востребован, а самая большая мечта — сыграть самого себя.
Театр Игоря Неупокоева не имеет аналогов в мире — только здесь все актеры — люди с синдромом Дауна. 8 лет назад, когда он задумал поставить пьесу о маленьком человеке, борющемся с государственной машиной, понял, что наивных и беспомощных гоголевский героев лучше людей с синдромом Дауна не сыграет никто.
«Это была своего рода авантюра, ведь не было никакой гарантии, что общество примет их, этих взрослых детей, претендующих на свое место в социуме», — рассказывает режиссер. Первая пьеса шла сложно — актеры плохо двигались и говорили, им подолгу приходилось объяснять, как соединить слова и действия. Понадобилось три года упорных репетиций, чтобы показать спектакль зрителю.
ТОП-10 самых успешных в России людей с синдромом Дауна
Общественное объединение «Солнечный father», организованное отцами детей синдромом Дауна, составило рейтинг самых успешных в России людей с лишней хромосомой. В топ-10 «Настало время первых!» вошли в основном актеры и спортсмены, а также помощник педагога, инструктор по фитнесу, делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна, участник заседания ООН и художница.
Вот имена победителей:
Сергей Макаров — актер «Театра простодушных». В детстве его отказались брать в школу, родители учили его на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви» (пациент больницы), «Старухи» (роль Миколки), «Жила-была одна баба» (Мартын), «Борис Годунов» (Николка). Сергей — в списке самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями.
Мария Нефедова – стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает в благотворительном фонда «Даунсайд Ап» помощником педагога, а в свободное время играет на флейте.
Василий Масленкин — делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна. Вместе со своей мамой он принял участие в конгрессе 2015 года в Индии, город Ченнаи. На открытии Василий нес флаг России, а затем выступил с докладом на английском языке.
Антон Мысляев — первый человек с синдромом Дауна, который принял участие в конференции ООН. Антон с друзьями создали свой инклюзивный добровольческий отряд «Джем». Из 13 человек в нем пять ребят с инвалидностью.
Мария Ланговая — чемпионка мира по плаванию, чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр в Лос-Анджелесе и ряда других престижных турниров.
Арина Кутепова — единственная в России кандидат в мастера спорта с синдромом Дауна. Арина занимается спортивной гимнастикой.
Влад Саноцкий — первый актер с синдромом Дауна на красной дорожке «Кинотавра». Снялся в фильме Анны Меликян «Про любовь. Только для взрослых», а также в картине «Ангел» режиссера Дмитрия Федорова, в документальном фильме «Ваш выход» режиссера Бориса Кольнера.
Евгения Дубровская – художница из Вологды, студентка Губернаторского колледжа народных промыслов. Получается профессию мастера-преподавателя росписи по дереву, обладательница титула «Студент года-2016» в региональном этапе в Вологде в номинации «Творческая личность года образовательных организаций профессионального образования».
8 успешных людей с синдромом Дауна
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
Поделиться:
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
helpus.org.ua
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.