рассеянный склероз качество жизни
Рассеянный склероз. Прогноз
Рассеянный склероз (РС) является хроническим заболеванием. Это означает, что относительно прогноза заболевания есть одна плохая новость: полностью вылечиться от РС современные методы лечения пока не позволяют. Однако РС не является смертельным заболеванием, а его проявления можно контролировать [1]. Разбираемся в прогнозах для пациентов с РС.
Согласно данным Национального общества рассеянного склероза (National Multiple Sclerosis Society, NMSS), на сегодняшний день продолжительность жизни у пациентов с РС больше по сравнению с пациентами, которые жили несколько десятилетий назад. Эксперты Общества полагают, что это связано с появлением инновационных методик лечения и новых лекарственных препаратов, улучшением качества медицинской помощи и изменениями образа жизни [2]. Исследования показали, что средняя продолжительность жизни людей с РС примерно на семь лет меньше, чем в общей популяции, что связано с развитием осложнений или других заболеваний, многие из которых можно предотвратить или уменьшить их влияние на здоровье. Причины смерти у пациентов с РС в большинстве случаев такие же, как у людей в общей популяции: онкологические и сердечно-сосудистые заболевания. За исключением редких случаев тяжелого течения рассеянного склероза прогноз по продолжительности жизни в целом благоприятный [3, 4].
Людям с РС также приходится сталкиваться с проявлениями болезни, которые могут значительно снизить качество их жизни. Поэтому важно оценивать прогноз для пациентов с РС, изучая влияние симптомов на способность людей вести продуктивную жизнь. По данным NMSS, около двух третей людей с РС могут ходить без использования инвалидных кресел спустя двадцать лет после постановки диагноза [2]. Некоторым людям может понадобиться поддержка в виде костылей или трости.
Эксперты полагают [5], что если заболевание не лечить, то более чем у трети пациентов с РС разовьются серьезные симптомы в течение 20-25 лет. Примерно у 5-10% пациентов наблюдается клинически «мягкий» фенотип РС, при котором физическая активность не нарушается по прошествии нескольких десятилетий после начала заболевания, даже несмотря на многочисленные новые очаги распространения заболевания, наблюдаемые на МРТ.
Прогрессирование РС сложно предсказать, не зная историю болезни, так как тяжесть заболевания варьируется от человека к человеку. Так, болезнь несильно затрагивает жизнь порядка 45% пациентов [6]. Для того чтобы определить личный прогноз, необходимо оценить влияние факторов риска. Среди факторов, указывающих на более высокий риск развития серьезных симптомов, отмечают [7]:
Прогноз сильно зависит от типа РС. Первично-прогрессирующий РС характеризуется прогрессирующим ухудшением с момента появления первых симптомов заболевания, без ремиссий, но, возможно, с периодами стабилизации состояния, во время которых не происходит нарастание неврологического дефицита [8]. Для рецидивирующей формы РС необходимо оценивать симптомы в динамике.
Таким образом, рассеянный склероз в большей степени влияет на качество жизни, чем на ее продолжительность. Хотя редкие типы РС могут потенциально влиять на продолжительность жизни, такие случаи являются скорее исключением, чем правилом [9].
Образ жизни при рассеянном склерозе. Комфортная среда
Как жить с рассеянным склерозом? Этот вопрос волнует и пациентов, и специалистов, но дать универсальный ответ, пожалуй, невозможно. Каждый строит свою жизнь по-своему, исходя из собственных физических сил и возможностей. Многое зависит от формы рассеянного склероза, от частоты обострений.
Рассеянный склероз неизбежно вносит перемены в жизнь каждого, кто с ним столкнулся. Необходимо научиться прислушиваться к своему организму. Ведь рассеянный склероз — заболевание с индивидуальными особенностями, поэтому значим личный опыт каждого.
8 правил, которые помогут чувствовать себя хорошо и вести полноценный образ жизни 1:
До 60% пациентов с рассеянным склерозом в разные периоды страдает от депрессии. Выраженность и особенности течения могут быть разными. Депрессия может проявляться чувством беспокойства, гневом, раздражительностью, агрессией, угнетенным состоянием, нарушениями сна. Важно как можно раньше выявлять такие состояния и своевременно обращаться за квалифицированной помощью. Не пренебрегайте поддержкой семьи, родственников и друзей [7].
Обратите внимание вашего лечащего врача на данные проявления. В ряде случаев может потребоваться профессиональная помощь психотерапевта. Не стоит забывать, что лечением депрессии может заниматься лишь дипломированный врач-психотерапевт или психиатр [6].
Сколько живут с рассеянным склерозом?
Нужно не просто научиться жить с рассеянным склерозом, примирившись с его «соседством», а начать управлять течением болезни. Для этого важно регулярно проходить лечение. Не стоит беспокоиться, сколько живут с рассеянным склерозом. Ведь при надлежащей терапии и правильном режиме срок жизни с рассеянным склерозом будет не меньше, чем у здоровых людей. И хотя рассеянный склероз сопровождает человека всю жизнь, современная медицина позволяет бороться с болезнью, а лекарства замедляют ее развитие и уменьшают симптомы. Многим пациентам удается вести активный образ жизни. Самое важное — оптимистично смотреть в будущее и стараться радоваться каждому новому дню.
Рассеянный склероз: как сохранить привычное качество жизни
Рассеянный склероз: как сохранить привычное качество жизни
В борьбе с рассеянным склерозом важную роль играет эмоциональное и психологическое состояние человека. Проявляясь в 20–40 лет, болезнь поражает уже зрелого, сформировавшегося человека. Поэтому так велика горечь потерь, особенно невозможность вести прежний образ жизни. Возникает состояние растерянности, нередко озлобленности. Но человек продолжает жить. Важно и в этих условиях искать приложение своим возможностям. Не следует возлагать вину за болезнь на окружающих. Излечению это не поможет, а свое внутреннее состояние заболевший ухудшит наверняка, и самое главное – может оттолкнуть от себя друзей и близких.
Не нужно ограничивать себя в прогулках, посещении театров, музеев и других общественных мест. Надо смелее и с достоинством пользоваться костылями, тростью, инвалидной коляской; не стесняться прибегать к помощи окружающих; путешествовать, если есть возможность; стараться сохранить привычную работу. Все это поможет чувствовать себя в гуще жизни. Общение с друзьями, активная жизнь, стремление быть полезным для окружающих имеют большое значение для восстановления эмоционального настроя. Нет причин замыкаться в себе и избегать людей.
Что делать для профилактики обострений рассеянного склероза:
Рекомендации для борьбы с недугом
Вот несколько правил, которые должны стать спутниками любого, кто страдает рассеянным склерозом.
Избегайте перегревания: следует принимать теплый (не горячий) душ. Воздерживайтесь от длительного пребывания под прямыми солнечными лучами. Летом вашими союзниками должны стать широкополая шляпа и холодный душ.
Отрегулируйте свое питание: ежедневное употребление сливочного масла, сладких булочек или пирожных приведет к повторной атаке заболевания. Старайтесь держать стабильной вашу массу тела.
Выясните, не страдает ли кто-то из родственников в возрасте 30-40 лет гипертонической болезнью, стенокардией или другими сосудистыми заболеваниями, не было ли в вашем роду ранних смертей от инфаркта миокарда или инсульта. В таком случае вам необходимо регулярно контролировать уровень липидов сыворотки крови (или только холестерина); чаще включать в рацион фрукты, овощи, оливки, речную рыбу. Животных жиров следует употреблять значительно меньше, чем растительных. Регулярно следите за уровнем артериального давления и сахара крови.
По возможности сделайте удобным свое жилище: оправдан переезд на первый этаж. Коридоры следует освободить для передвижения кресла-коляски. Стены квартиры необходимо оборудовать брусьями-перилами, в туалете – подставками-опорами для ног, а в ванной – съемным сиденьем. В кухне продумайте удобное место для работы сидя. Полезно выделить в квартире гимнастический уголок со шведской стенкой и матами.
Позаботьтесь о своей иммунной системе: шерсть животных, перья птиц, шерстяные ковры могут содержать аллергены, провоцирующие обострение рассеянного склероза. Не следует разводить дома цветущие растения. Квартира должна содержаться в идеальной чистоте: помимо пылесоса обязательна влажная уборка помещений. Всегда держите под рукой какое-нибудь противоаллергическое средство.
В домашней аптечке весной и осенью обязательно должен быть интерферон. Несколько капель интерферона в нос в первые три часа после возможного заражения вирусной инфекцией (ОРВИ) могут предотвратить заболевание. Если в семье кто-то болеет ОРВИ, вам также следует использовать интерферон в профилактических целях.
Как нормализовать мышечный тонус
Факторы риска
Одним из осложняющих проявлений рассеянного склероза являются мышечные спазмы. Лекарственные средства, рекомендованные врачом или специалистом консультативного центра, помогут их снимать и уменьшать. Однако полезно знать, какие факторы способствуют увеличению или снижению мышечных спазмов.
Прежде всего, максимально увеличивают мышечные спазмы (спастичность) психоэмоциональные перегрузки, физические нагрузки на «заинтересованные» группы мышц, а также курение и употребление больших количеств кофе.
Меры профилактики
Хорошими средствами для уменьшения спастичности являются занятия йогой, аутотренингом, плаванием. Быстрый эффект для снижения тонуса мускулатуры нижних конечностей способна дать теплая сидячая ванна. Снижению тонуса способствуют также различные маховые упражнения. Наиболее эффективных результатов удается достичь путем регулярных занятий плаванием, но без чрезмерных физических нагрузок. Здесь проявляется двоякий эффект: пребывание в воде, во-первых, способствует расслаблению, а во-вторых, оказывает умеренное холодовое воздействие.
Регулярные упражнения без значительных физических нагрузок способствуют не только нормализации мышечного тонуса, но и улучшают общее самочувствие. Однако пользу принесут только те занятия, которые выполняются с удовольствием и соответствуют индивидуальным возможностям человека. Помимо выбранного комплекса физических упражнений специалисты рекомендуют заняться ездой на велосипеде или катанием на лодке. Главное – остерегаться переутомления, которое может стать причиной обострения болезни. Помните, что акцент на лечение должен делаться во время ремиссий для профилактики обострений.
Сохранить качество жизни
Известно более 120 способов лечения рассеянного склероза. Невозможно точно установить сравнительную степень эффективности каждого из них. Специалисты считают, что вполне возможно сочетание лекарственной терапии с нетрадиционными способами лечения, однако непременным условием при выборе метода является консультация с врачом.
Например, нет официальных медицинских показаний при рассеянном склерозе к занятиям йогой, однако врачи положительно оценивают результаты таких занятий, при которых происходит активное восстановление нервных волокон, человек получает навыки эмоционального и мышечного расслабления. Эффективным оказывается использование методики П. К. Иванова, смысл которой состоит в развитии физиологических стрессорных реакций, направленных на тренировку и активизацию скрытых резервов организма.
Таким образом, для больного рассеянным склерозом важно вести насколько возможно здоровый образ жизни. Если суметь адаптироваться к новым условиям и проявить свои способности, улучшится эмоциональное состояние, которое поможет сохранить хорошее самочувствие.
Автор: подготовлено по материалам Санкт-Петербургского общества содействия реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом
«Сдаваться нельзя». Их болезнь пришла внезапно: как живут люди с рассеянным склерозом
Миллионы людей в мире живут с диагнозом рассеянный склероз. Это заболевание коварно — оно поражает нервную систему человека и может привести к инвалидности. Однако такие люди могут жить полноценной жизнью, получая медикаментозную терапию и психологическую поддержку. 30 мая, в день борьбы с рассеянным склерозом, «Лента.ру» рассказывает о жизни людей с этим диагнозом.
Жизнь Алины была безоблачна и, казалось, предопределена. В ее трудовой книжке красовалась запись «артистка балета», а впереди ее ждали творческие успехи и признание. Поэтому когда однажды она перестала чувствовать левую ногу, подумала, что это что-то обыденное — возможно, защемление позвоночного нерва. Раз так — просто нужно сходить к мануальному терапевту, и все встанет на свои места.
Однако мануальный терапевт не смог помочь Алине, и ее состояние не улучшилось. Надо было что-то делать, и несмотря на то, что ей этого очень не хотелось, Алина пошла в платную клинику к неврологу, который выписал ей направление на МРТ. Надо так надо. Алина помнит, как ее поместили в аппарат и попросили встать буквально через пару минут.
«Вам нужно сделать МРТ с контрастом», — сказал врач. Алина не поняла, зачем это надо, но согласилась и на эту процедуру, после которой врачи заявили о наличии в ее мозге четырех очагов. После оценки всех результатов обследования доктор сказал, что у нее рассеянный склероз. «Я подумала: какой еще склероз, что они там придумывают? Я вообще-то танцор, мне на гастроли лететь! Конечно, я заревела», — вспоминает она.
Танцевальный дебют пришлось отменить, но как-то менять свою жизнь она не стала. После непродолжительного приема лекарственных препаратов проявления болезни практически исчезли, и Алина решила, что о рассеянном склерозе можно забыть. Увы, она сильно ошибалась.
«В 2015 году меня снова бабахнуло, и я перестала ходить, — вспоминает она. — Поначалу я все это отрицала. В самом начале, пройдя курс, я забила на лечение: мол, ничего, нормально. Какое-то понимание приходит только потом — есть же пять стадий принятия ситуации: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие… Я прошла все».
Причины рассеянного склероза до сих пор до конца не изучены. Это аутоиммунная болезнь — нарушение в иммунной системе, приводящее к тому, что организм атакует собственные ткани. В случае рассеянного склероза иммунные клетки начинают атаковать клетки нервной системы, из-за чего нарушается механизм передачи сигналов от мозга к телу. На примере Алины видно, что если не обращать внимание на заболевание на его ранних стадиях, это может привести к серьезным проблемам со здоровьем.
Всего в мире более 2,5 миллиона человек с рассеянным склерозом. В России число пациентов с таким диагнозом — 150 тысяч человек. Хотя окончательно вылечить заболевание современная медицина пока не способна, его можно контролировать с помощью препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они позволяют как снизить количество рецидивов, так и замедлить прогрессирование заболевания, а значит, существенно отсрочить наступление инвалидности.
«Получение ПИТРС — это добровольное решение пациента, но при отказе от лечения заболевание прогрессирует, повышается риск его обострений, и состояние пациента ухудшается», — отмечает руководитель Центра рассеянного склероза в Тюмени Стелла Анатольевна Сиверцева. По ее словам, в клинических исследованиях было показано, что у пациентов, которые отказались от лечения, в сравнении с пациентами, которые продолжали получать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), состояние прогрессивно ухудшалось. Даже после возобновления лечения выйти на тот же уровень, что у пациентов, получавших ПИТРС без перерыва, им так и не удалось.
Но медикаментозная терапия — это только часть комплексного лечения, и максимальный его эффект достигается, если пациент выполняет все рекомендации. Необходимо соблюдение режима дня, полноценный сон, правильная диета. «Не нужно избегать физических нагрузок, а, наоборот, заниматься физкультурой на постоянной основе, соблюдать режим труда и отдыха, избегать хронических стрессов, насколько это возможно», — отмечает Стелла Сиверцева.
В качестве примера Сиверцева приводит историю своего пациента Александра. В последнее время его состояние улучшается — ведь для него была подобрана правильная медикаментозная терапия (ПИТРС). Александр полагает, что существенную роль в улучшении его состояния сыграли и сеансы лечебной физкультуры, которые проводятся в Центре рассеянного склероза.
Фото: Scott Broome / Unsplash
«Сейчас Стелла Анатольевна предложила нам гениальную вещь, — продолжает он. — Это танцы». Сиверцева собрала желающих пациентов в группу, привлекла хореографа. По сути танцы — это такая же физическая нагрузка, как и ЛФК, но, как говорит Александр, на лечебной физкультуре все равно приходится заставлять себя выполнять упражнения, что отрицательно влияет на настрой людей. «Когда же это все происходит в танце, то и воспринимается как игра, это красиво, это хочется делать, — говорит пациент. — Заучиваешь па, и это влияет и на моторную память, и на координацию движений». Сейчас его группа разучивает танго.
Помочь правильно организовать образ жизни может программа БЕТАЛАЙФ, которой в этом году исполняется десять лет. Она включает в себя круглосуточную горячую линию, интернет-портал и мобильное приложение.
На сайте программы пациент сможет найти вебинары, которые проводят ведущие специалисты в области рассеянного склероза, а также цикл полезных для изучения брошюр и информационные статьи о заболевании. Мобильное приложение BETALIFE дает возможность пользователям вести дневник самочувствия и симптомов заболевания, а также следить за взаимосвязью своего образа жизни и состояния и собирать подробную статистику.
Впрочем, многие пациенты далеко не сразу осознают важность терапии, и Алина, рассказавшая свою историю, — яркий тому пример. Чаще всего рассеянный склероз выявляют у женщин (мужчин с таким диагнозом в три раза меньше) от 20 до 40 лет — то есть в самом активном возрасте, когда люди строят семейную жизнь и карьеру.
Фото: Geert Pieters / Unsplash
«При постановке диагноза любого тяжелого заболевания у человека возникает шок, и его поведение можно описать стадиями горевания по Элизабет Кюблер-Росс», — объясняет психолог Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС). Сначала идет отрицание, и человек с рассеянным склерозом говорит: «Нет, не может быть, это такое редкое заболевание, никто в семье у меня этим не болел». Он начинает искать каких-то других врачей, которые опровергнут этот диагноз, или целителей, якобы способных вылечить его магическим образом прямо завтра. Потом, по мере того как каждый последующий врач подтверждает, что это действительно рассеянный склероз, после обострений заболевания пациент приходит к пониманию своего диагноза.
«Это очень болезненная стадия — стадия торга. Человек начинает думать, за что ему все это, почему именно он заболел, возможно, это какая-то кара», — продолжает Матвиевская. Пациент начинает искать причины: например, считает, что все это из-за того, что он съездил незадолго до постановки диагноза на юг или сделал прививку. Он торгуется с собой, пытаясь выторговать у себя же отсутствие поставленного ему диагноза.
Следующая стадия подразумевает понимание неизбежности диагноза и осознание, что он на всю жизнь. Она сопровождается депрессией. По словам Матвиевской, врач должен обязательно проконтролировать эмоциональное состояние человека, возможно, назначить поддерживающее лечение, чтобы снять тревогу, фрустрацию, бессонницу.
И только после этих трех этапов человек понимает неизбежность и данность заболевания и может перешагнуть этот порог. Он осознает необходимость выработки методов лечения болезни, тактику сосуществования с ней. «Именно с этого момента идет позитивный настрой — и тут он обязательно нужен», — подчеркивает психолог.
У Алины это получилось. После того как она осознала, что жить дальше придется по-другому, она не опустила руки. «Некогда падать духом, — говорит она. — Когда закрывается одна дверь, всегда открывается другая, просто нужно ее распознать и поймать». Алина поняла, что можно не только танцевать, но и обучать танцам детей. Сейчас ее воспитанники занимают первые места на танцевальных конкурсах. «Я считаю, ради этого — почему бы и не продолжить, сжав зубы? А как? Амбиций хватает, и даже больше», — улыбается она.
Фото: Mehrpouya H / Unsplash
Сложно было принять свой диагноз и Наталье, которой его поставили десять лет назад. «Понимание того, что сдаваться нельзя, пришло ко мне в стационаре на лечении, — рассказывает она. — Соседке по палате меняли памперс, и я поняла, что не хочу так. У меня два сына, и я не могла такое допустить, — я хочу до конца своих дней самостоятельно себя обслуживать. Это была моя цель».
Какое-то время она ходила с тростью, но благодаря четкому выполнению рекомендаций врачей Наталья теперь может кататься на лыжах и велосипеде и даже иногда позволяет себе носить туфли на каблуке. «Бросать терапию нельзя. Это падение в пропасть, и выбираться оттуда будет сложно», — предупреждает она.
«Знаете пирамиду Маслоу? Сначала удовлетворение базовых потребностей, а потом уже личностный рост, культурные, социальные, духовные потребности», — говорит она. Из базовых потребностей это качественная и достойная медицинская помощь и полное лекарственное обеспечение. Потом, когда эта цель достигнута, — это качество жизни человека, то, насколько он в состоянии жить полноценной жизнью. По словам Матвиевской, препараты сейчас продлевают этот период.
Важна и самореализация — чтобы с этим заболеванием можно было мирно сосуществовать. Как говорит Александр, пациент Стеллы Сиверцевой, необходимо найти себе занятие, неважно, какое. Главное — отвлечь себя от самокопания, которое ведет к депрессии. «У меня, скажем, есть хобби: я люблю стихи учить и читать. Многие люди с моим диагнозом жалуются на плохую память — так вот и надо ее развивать. У любого человека она станет плохой, если не тренировать свой мозг», — уверен Александр.
Ольга Матвиевская отмечает, что сейчас пациентам рекомендуется создавать семьи. «Раньше говорили, что нельзя рожать детей. Нет, можно и нужно, рожать и воспитывать, делать карьеру, разумеется, с учетом всех неврологических особенностей», — говорит она.
Фото: Andrew Neel / Unsplash
Впрочем, некоторые работодатели боятся принимать сотрудников с рассеянным склерозом, считая, что придется оплачивать бесконечные больничные, и не надеясь на продуктивность такого сотрудника. «Да, безусловно, при тяжелом течении заболевания проблемы могут возникнуть, но это не значит, что их надо решать прямо сейчас, а человека надо уволить и отказать ему в самореализации, — подчеркивает Матвиевская. — Все проблемы можно решить при понимании и доверии широкой общественности. Рассеянный склероз — это не приговор, с ним можно жить и работать».
И жить не только можно, но и, как уверена пациентка Наталья, нужно: главное — не сдаваться. Для этого необходимо всецело доверять врачам, не бросать лечение и четко выполнять все рекомендации. Не забывать, что диагноз все равно есть. Не приспособиться, но принять и научиться с этим жить. «Сдаваться нельзя. Сдаться — это самое простое, что можно сделать в нашем случае, но потом — инвалидное кресло», — говорит она.
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС) совместно с программой поддержки пациентов с рассеянным склерозом «БЕТАЛАЙФ» начали сбор пациентских историй на конкурс «Как я борюсь с рассеянным склерозом». Расскажите, как вы боретесь с заболеванием и что можете порекомендовать людям с таким же диагнозом, чтобы не сдаваться.
Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни
— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?
— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.
— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?
— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.
— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?
— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.
Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.
— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?
— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.
— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?
— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.
К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.
Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.
— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?
— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.
— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?
— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.
Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.
Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.
— Какую информацию важно донести до работодателей?
— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.
При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.
На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).
— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?
— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.
— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?
— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.
Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.
Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.
— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?
— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.
Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.